Abordagem Respiratória e tratamento ventilatório em pacientes com ELA

[Miguel R. Gonçalves]

Caros membros da comunidade....

Abri este tópico para divulgar artigos científicos publicados nos melhores jornais médicos internacionais, que descrevem os resultados bem sucedidos de um protocolo de abordagem ventilatória em pacientes com ELA. Como sabem esta area é FUNDAMENTAL não só para a sobrevivência, mas para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes com ELA.

Espero que a leitura vos seja útil a voçês e tambem aos profissionais de saúde responsáveis pelo vosso tratamento.

Cumprimentos,

Miguel R. Gonçalves

[Miguel R. Gonçalves]

cá vão os primeiros artigos..

[Miguel R. Gonçalves]

e mais alguns...

[Filipa Pais]

Obrigada pelo teu tempo! Vais ajudar concerteza muita gente!!

[ANABELA MONTEIRO]

Miguel a sua participação é de ........ouro;nao platina!!!!!!!é preciosa!!!
OBRIGADO

[Maria José Dias]

Hello!!
Tenho o bipap desde janeiro........e não consigo usar!Serei imbecil!Anormal?!mal-feita!?esquisita?! bem...julgo que sou isso tudo!!!
gela-se a garganta ...entope-se o nariz...dói-me a garganta......não durmo....engasgo-me....
O meu record :3h....mas a dormitar ,NÃO A DORMIR!As 3h30 da manhã tirei....PARA DORMIR!
Não ha discussão.....sou mal construída!!!!e.....GOSTO DE DORMIR de noite!!!!!!!
Um abração do tamanho do mundo para quem tanto faz por doentes ELA!!!

[Pedro Monteiro]

Pensava até hoje que tava sozinho nisto da alergia ao bipap. Acho que nunca cheguei às 3h, Ou uso o bipap ou durmo, as 2 coisas não consigo.

[Maria José Dias]

beeeeemmm.....que enorme alegria eu sinto Pedro!!!
Sinto-me mesmo mal com esta INCAPACIDADE BIPAPIANA......E o vento frio que lança?!Agora no verão ébom mas,e no inverno?!?!??!terrível!!

[Filipa Pais]

Zézinha & Pedro
Além de familiar, tb fui cuidadora, e não sendo expert, percebi que às vezes o bipap tem de ser (re)programado, dependendo de circunstâncias várias...a Profª Anabela e a Lindemed e são uma ajuda preciosa na adaptação.
Eu diria q é muito bom terem alergia ao bipap: para mim quer dizer q não precisam dele neste momento...o q na minha modesta opinião é ÓPTIMO!
O Cass usava-o 24 h e dormia, comia, etc. pq tinha de ser.

[Miguel R. Gonçalves]

Cara Maria José e Pedro,

A adaptação ao BiPAP nem sempre é fácil...e nem todos os pacientes com ELA se adaptam á primeira.
As indicações para a necessidade da Ventilação Não Invasiva (seja por BiPAP ou por ventilador volumétrico) na ELA estão muito bem descritas, por isso se voçês já têm o BIPAP em casa, é porque a equipa hospitalar que vos acompanha detectou sinais e sintomas compatíveis com essas indicações, por isso têm mesmo de usar o BiPAP..!!!! e já agora façam-no com alegria...!!!
È claro que os pacientes que melhor se adaptam a esta terapêutica são os pacientes com maiores sintomas (falta de ar, maior cansaço, sono durante o dia, dores de cabeça matinais etc..), porque sentem um alivio imediato em grande parte deles... os pacientes que não tem tantos sintomas tem mais dificuldade em se adaptar....mas está provado que na ELA a aplicação precoce do BiPAP ajuda na prevenção desses sintomas e tem melhores resultados a longo prazo.

Do ponto de vista técnico, as dificuldades podem ser ultrapassáveis com alguma flexibilidade de máscaras e acessórios. Alguns pacientes não se adaptam bem a um determinado modelo de máscara e tem de mudar de modelo ou de tamanho....Existem uma variedade enorme de modelos de máscaras (nasais, faciais, bocais), em que mal o paciente se adapte ao modelo certo..tudo fica mais fácil. Em relação ás queixas de ar frio...isso é fácil de explicar... o BiPAP usa o ar do quarto, e se este tiver frio, o ar que sai do BiPAP vai tb estar frio... pode ser ultrapassável aquecendo o quarto, ou aquecendo o circuito ( alguns pacientes colocam o circuito debaixo do cobertor). Outra solução é o uso de um humidificador aquecido que está disponível em todas as empresas de tratamento domiciliário.

Outra coisa importante quando se faz ventilação não invasiva na ELA é o controle de secreções e saliva. È muito importante que o paciente tenha acesso a técnicas de tosse assistida para não "entupir" os brônquios com secreções....e aí é que o uso do BiPAP é muito dificil. Em pacientes com obstrução nasal, uma boa higiene nasal com soro é importante antes de colocar o BiPAP.

Não é fácil dormir com o BiPAP...eu próprio já experiementei (gosto de experimentar tudo o que tenha a ver com ventilação não invasiva, para sentir o que os doentes sentem com o tratamento), mas o que é facto é que o seu uso durante a noite é muito importante para os pacientes com ELA e deve ser feito a noite toda. Se voçês tem dificuldade em dormir com ele, experimentem treinar o seu uso durante o dia...enquanto acordados, para se habituarem ás novas sensações ventilatórias....depois de habituados, mais cedo ou mais tarde vão dormir a noite toda sem problemas....

No caso de alguns pacientes que usam Ventilação Não Invasiva o dia todo (e não tem compromisso bulbar) nós não usamos nenhuma máscara durante o dia...estes pacientes quando acordados têm uma peça bucal (tipo cachimbo) ao lado da boca que está conectada a um ventilador volumétrico, em que o paciente vai buscar o ar quando precisa...e assim não tem que andar com uma máscara o dia todo (por vezes pode magoar a face), apenas a usam durante a noite para dormir.

Espero ter vos esclarecido....e acima de tudo vos ter servido de "anti-alergico" ao BiPAP. Insistam e procurem se adaptar...é MUITO IMPORANTE MESMO...!!!

Cumprimentos,

Miguel R. Gonçalves
Hospital Universitário de S. João
Porto, Portugal

[Pedro Monteiro]

Não tenho duvidas que o defeito é meu e não do bipap. Sei bem que o uso precoce do bipap tem beneficios comprovados e por isso tenho pena de não me conseguir adaptar.

Só consigo adormecer com o bipap quando fico exausto de sono mas o meu maior problema é eu dar imensas voltas na cama durante o sono o que faz com que fique enrolado no tubo e a mascara saia do lugar. j´á tentei tomar um unisedil mas nem assim. Infelizmente acho que só vou conseguir dormir de bipap quando tiver menos mobilidade.

[Joaquim Moita]

As recomendações do Miguel para adaptação ao BiPAP são importantes (outra coisa não seria de esperar da parte dele).

É de reforçar o princípio de que a VNI deve ser feita principalmente no sono, por duas razões:
- é no sono que as alterações respiratórias são mais graves.
- ao contrario do que possa parecer o BiPAP é mais fácil de cumprir quando se dorme ( dormir mesmo), pelo simples facto de que não se tem percepção da claustrofobia imposta pela mascara e pela pressão.

Daí um truque que damos a todos os doentes que precisam de ventilador, incluindo os muitos que o usam por Síndrome de Apneia do Sono: só colocar a mascara e ligar o ventilador quando se está mesmo, mesmo a adormecer.
Claro que para isto funcionar é preciso ter boas regras de higiene de sono (é assim mesmo que se chama). A primeira regra é acordar sempre à mesma hora. Se o fizermos surgirá a tendência para adormecer, também a uma hora certa.
Portanto, EXEMPLO de recomendação: levantar SEMPRE às 8:00. Ao fim de alguns dias/semanas o organismo tende naturalmente a levar ao adormecimento fácil a uma hora fixa, tipo 24:OO h.
O número de horas de sono que cada um necessita é variável. O Prof Marcelo só precisa de 4:OO, mas, lá está, vai para a cama às 4:00 porque se levanta às 8:00 – ele disse isto numa entrevista.

Realço o que o Miguel disse: hoje existe uma grande panóplia de ventiladores e de interfaces. Por isso se não está bem com o que tem, deve ser experimentar outro sistema.

Claro que a selecção do ventilador, da interface e dos parâmetros de ventilação é um processo lento, em que o conforto é determinante.
Pensamos que a adaptação deve ser feita ao longo de vários dias, de preferência no hospital. Reconhecemos que nem todos os hospitais têm ainda condições (instalações, técnicos, etc) para realizarem esta adaptação. As empresas fornecedoras têm evoluído muito, e podem ter um papel importante nesta matéria.

Finalmente, se ainda não tem acesso ao Caugh-Assist e tem secreções abundantes fale com o seu médico e com o seu fornecedor. Como o Miguel disse, É tão importante como o BiPAP.

PS: Para as voltas na cama do Pedro. A questão está no encaixe da mascara à traqueia. Há sistemas que permitem uma rotação completa, evitando assim que o doente se "enrole nos tubos". Pergunte ao fornecedor ...

[Maria José Dias]

Olá!Não fiz o meu relatório!Não me enrolei no tubo apesar de achar que a 2ª mascara nesse aspecto do tubo ser melhor!já que o tubo está preso em cima daí flutuar como convém!O problema é que me constipei a sério e tenho que respirar pela boca..........não tenho usado o aparelho apesar de ter sentido a necessidade!!Não consegui encaixar a 1ª peça da minha colecção ,a facial,que quando o nariz tá tapado funciona com a boca!Masd ta a passar e logo logo estou nessa!
As horas certas........só colocar ao adormecer!eu faço mas acordo novamente ....e la tenho que esperar pelo Joao Pestana!Mas tou mt confiante que não serei tão pateta que não consiga!!Obrigada doutores!!