Abordagem Respiratória e tratamento ventilatório em pacientes com ELA

[Miguel R. Gonçalves]

Caros membros da comunidade....

Abri este tópico para divulgar artigos científicos publicados nos melhores jornais médicos internacionais, que descrevem os resultados bem sucedidos de um protocolo de abordagem ventilatória em pacientes com ELA. Como sabem esta area é FUNDAMENTAL não só para a sobrevivência, mas para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes com ELA.

Espero que a leitura vos seja útil a voçês e tambem aos profissionais de saúde responsáveis pelo vosso tratamento.

Cumprimentos,

Miguel R. Gonçalves

[Jose Vicente]

Prof Miguel por favor gostaria de saber se pode me mandar algum material para fazer meu Tcc, o tema e Ventilaçao nao invasiva em portadores de Duchenne pretendo com isso divulgar suas tecnicas podeeria me ajudar?

[Miguel R. Gonçalves]

Olá José,

Bem vindo a esta comunidade.

Esta comunidade tem como objectivo direcionar todas as atenções aos pacientes com ELA e seus familiares. Seus objectivos são claros e vão no sentido de promover o debate clinico, associativo, social e emocional sobre a ELA e pretende ultrapassar da melhor maneira todas as dificuldades com que estes pacientes vivem diáriamente.

Estou certo participando nesta comunidade, vai aprender muito sobre esta doença e acima de tudo vai aprender muito com os maravilhosos seres humanos que, junto com os seus familiares, lutam diariamente com esta doença. Os seus testemunhos nesta comuidade refletem a verdadeira força e motivação e a interajuda que existe entre eles refletem a união e ligação emocional que é necessário para ultrapassar todas as dificuldades.

O seu pedido não se adequa com os objectivos desta comunidade, que não está aqui para prestação de serviços académicos, principalmente para outras patologias neuromusculares que não a ELA.

Se quiser ajuda, sugestões para o seu trabalho sobre a Distrofia de Duchenne, sugiro que me contacte para o meu email pessoal (que está mais do que acessivel, nos meus artigos publicados em revistas intrnacioanais). [e-mail]

Cumprimentos,

Miguel R. Gonçalves

[Tekas]

MIGUEL,
Mais uma vez, aqui estou eu a pedir a sua ajuda.
Este ano o verão tem sido muito instável: calor de mais e abafado (já costumo ter a tenção baixa e ainda baixa mais),
enublado ou trevoado e chuva (fico logo com expecturação), enfim, uma bodega!
Resultado, tenho tido necessidade de pôr o ventilador durante o dia para sentir alívio. O que eu me apercebi foi que
estando eu sentada, sentia-me bem com ele, melhor do que deitada. Só que passado um bocado de estar com ele,
começo a sentir uma sonolência tão grande e um peso enorme nas pálpebras e na testa rente às sobrancelhas que
eu tenho de fechar os olhos. Se eu tivesse onde apoiar a cabeça, dormitava. Quando vou para a cama à noite ou à
tarde (sesta) a sonolência não aparece. Resultado : estou um bocado com ele e se quiser dormir, tenho de tirar.
De notar que este ventilador já não faz barulho, só o do ar a sair. Acho a máscara nasal pesada e o peso do tubo atrelado a "puchar" para o lado não ajuda...
Desde já, obrigada pela sua atenção, abraço.
Teresa (Tekas)

[João Paulo Pedrosa]

Olá Tekas
espero que estejas melhor e que em breve tenhas novidades do cough assist e de todas estas coisas ligadas às máquinas que tanto te podem ajudar!

[Maria José Dias]

esta é a equipa responsavel pela formação nos hospitais de varias zonas do país sobre o tema em titulo!

O que o JP disse hoje no blog é muito importante e tem que ser feito quanto antes! http://noseela.ning.com/profiles/blog/show?id=2126400%3ABlogPost%3A...

Cenas como tudo quanto a zézinha romão passou não podem voltar a acontecer!!

portanto, há que pôr mãos à obra e pôr em marcha umas acções nos hospitais distritais ou regionais onde  estejam presentes os socorristas das zonas em questão, TAL É FUNDAMENTAL!!

A Comunicação é importante para nós! Divulgar os meios de podermos "falar" e sermos "mais pessoas incluídas num grupo"...sim é importante!!

Mas sermos bem tratados nos hospitais tambem é importante!! e os nossos familiares cuidadores serem RESPEITADOS ... ó caraças!! É MUITO IMPORTANTE TAMBEM!!

Que mais nenhum familiar seja destratado e expulso de junto do seu doente e gozado e menosprezada a sua Sabedoria de como tratar o ELA, VOLTE A ACONTECER!

Julgo que esta deverá ser, para já, a acção a propôr, de imediato, À APELA!

Digam de vossa autoria.........

[Miguel R. Gonçalves]

Olá Maria José,

Tenho andado ausente da comunidade, porque desde que terminei o doutoramento tenho tido muito mais trabalho…Agora como professor tenho mais responsabilidades…mas sempre que tenho um tempinho livre, faço questão de vir cá e saber as novidades das vossas iniciativas…fico feliz de saber que continuam muito activos e motivados nesta "missão" de representar os doentes com ELA em Portugal e ajudá-los a ter melhores cuidados e condições para lidar com a doença.

Obviamente não posso ficar indiferente a este infeliz episódio que se passou com este paciente e que foi descrito aqui na comunidade. De facto o erro de administrar oxigénio em pacientes com ELA num episódio de urgência, é infelizmente uma realidade frequente.

Nos últimos 10 anos tenho vindo a acompanhar centenas de pacientes com ELA e aprendi a encarar este erro não como "mal intencionado", mas como resultante de pura ignorância dos profissionais de saúde nas questões relacionadas com a disfunção respiratória nos pacientes com ELA. Por isso a solução é mesmo insistir na formação dos profissionais de saúde a nível nacional, para que haja uma mudança global deste paradigma.

A nossa equipa do serviço de Pneumologia tem sido muito activa nestas formações, fazendo várias formações por ano em Hospitais, bem como incluindo este tema nos principais congressos da especialidade…Para além disto temos escrito muitos artigos científicos e capítulos de livros onde sempre damos o alerta para este facto…Eu próprio fiz questão de abordar este tópico no artigo que fiz para a vossa newsletter (nº 4, Fev 2010)

Mas é preciso mais…porque continua a haver muita ignorância e inexperiência das equipas de urgência no que diz respeito ao tratamento da insuficiência respiratória nos pacientes com ELA. 

Concordo que a APELA como organização representativa de doentes podia promover acções de formação nos hospitais, bombeiros, INEM etc… no sentido de melhorar esta situação. Como sempre, eu e a equipa de Pneumologia do Hospital de São João estaremos disponíveis para colaborar dentro das nossas possibilidades.

Gostaria também de dizer que há já alguns anos que começamos a ver situações como esta a acontecer a doentes nossos, o que nos motivou a arranjar soluções para prevenir que aconteçam mais vezes…Assim, todos os nossos doentes com ELA, que começam com tratamento respiratório (ventilação, coughassist etc..) tem o nº de telemóvel do nosso serviço, que está disponível 24h/dia com um membro da equipa (médico, fisioterapeuta respiratório). Sempre que há um episódio de urgência, os familiares ligam para esse telefone e recebem as devidas orientações. Tais orientações são dadas também a todos os profissionais de saúde intervenientes (INEM, urgência hospitalar etc…).

Penso que a questão dos familiares/cuidadores terem o direito de acompanhar os pacientes em todos os procedimentos de urgência é muito importante, porque na maioria das situações eles estão bem treinados e podem ser uma grande ajuda….tal direito, na minha opinião, devia ser uma exigência da APELA.

Cumprimentos a todos,

Miguel R. Gonçalves     

   

[Maria José Dias]

Muito obrigada Dr Miguel Gonçalves!! não!! eu agora tenho que dobrar a lingua!! professor!

Muitos parabéns! Realmente agora lembro-me aquando da Newsletter o seu tempo era tão escasso que ia não publicando o seu artigo!

Sabe que a Newsletter é sempre enviada para os hospitais, mas tenh,o e temos quase a certeza, de que não é lida...o que é uma lástima, claro, e quem perde somos mesmo nós, doentes e famílias!

Todos nós temos de lhe agradecer a sua pronta resposta e elucidação sobre o tema em questão!

E por tambem nos dizer que é mais abundante do que aquilo que nós pensamos!

Em conversa há 2 anos com a nossa enfermeira da Linde -Sul, eu comentava que havia muito mais tempo de vida com os ELAs do Norte do que no Sul! Agora entendo o porquê: é o treino inadequado e ineficiente sobre os primeiros socorros dos ELAs!

Bem temos que tratar do assunto na APELA : é nossa obrigação!

Quanto à presença dos familiares junto do doente já é palavra de Lei desde 2009! Problema mesmo são os serviços médicos.... como se viu a atitude do médico, em relação à Zézinha Romão, que, de uma forma prepotente e malcriada, disse : "Saia, saia,saia,saia!"

fico-me por aqui e conto em breve ter noticias para lhe dar!! Que Deus nos ajude!!!

Grande Abraço cheio de gratidão!

[Miguel R. Gonçalves]

Cara Maria José,

Não tem nada que dobrar a língua e me chamar de professor… Continuo o mesmo Miguel de sempre (apenas com mais responsabilidades de ensino)..!!!

Espero que a APELA assuma esta missão de promover o ensino aos profissionais de saúde a nível nacional e que possa motivar o treino específico dos familiares dos pacientes com ELA.

Todos os pacientes tem o direito á mesma qualidade e eficácia de tratamento independentemente do lugar onde vivem…!!!

Podem contar com a nossa ajuda.

Cumprimentos,

Miguel R. Gonçalves