Colaboração Académica

[Inês]

Boa tarde,

 

Gostaria de saber se nesta comunidade online existem doentes E.L.A. que estejam a ser acompanhados pelo Hospital de Santa Maria (Lisboa) - e quantos +-

 

Trata-se de um estudo académico e preciso de saber se encontro este público nesta comunidade.

 

Obrigada. Aguardo feedback.

 

Beijinhos para todos,

Inês

[Vitor]

Olá!

 

Devem ser a grande maioria os doentes que estão a ser acompanhados no hospital de Santa Maria pela equipa do professor Mamede de Carvalho, que é o mais reconhecido Expert nesta doença. Eu estou a ser acompanhado neste hospital desde 2002, as consultas no meu caso são de 3 a 4 meses de intervalo aproximadamente, e previamente marcadas, portanto nada impede que outros doentes mesmo fora de Lisboa não estejam a ser acompanhados pelo Santa Maria.

 

Cumprimentos.

[Inês]

Obrigada Vítor.

 

Gostaria que mais pessoas respondessem e que dissessem se utilizam algum software para comunicar.

Se sim, qual.

 

Aguardo mais respostas, incluindo a sua a esta última pergunta.

 

Muito obrigada.

[Vitor]

Respondendo à sua segunda pergunta, no meu caso ainda não necessito de qualquer dispositivo, pois desde a parte posterior das coxas até a cabeça está tudo a funcionar correctamente, por enquanto!

 

Cumprimentos.

[Inês]

Ainda bem Vítor! 

 

Espero que o Vítor e os restantes membros possam em breve responder ao questionário :) 

[Inês]

Gostaria de saber se estão disponíveis para responder a um breve questionário online, criado no âmbito do meu mestrado em Multimédia, onde pretendo ajudar no apoio à E.L.A. e homenagear, de alguma forma, o meu avô, vítima desta doença.

O questionário estará relacionado com o uso ou não de tecnologias de apoio à comunicação.

 

Espero que me possam ajudar. 

 

[Maria José Dias]

Olá Inês ! Que bom este estudo ! Posso aconselhá-la a ir à reunião da APELA amanhã?! é que não haverá melhor local para falar com alguns doentes que irão lá estar, apesar de não aparecerem em resposta ao RSVP, poderá conversar taco-a-taco por exemplo, com o sr.Diamantino Lourenço que lhe explicará muito sobre o tema.....apesar de não falar!

Faça isso e não se arrependerá! é EFECTIVAMENTE A MELHOR E MAIS ADEQUADA FORMA DE FAZER!!!!!!  Tambem la poderá encontrar algum membro do Concelho Científico!

o que disse o Vitor é verdade, estamos quase todos com o Prof Mamede de Carvalho, e H. Santa Maria!

Abraços

[Inês]

Olá Maria José!

 

Obrigada pela resposta.

Tenho algumas dúvidas, que talvez me consiga esclarecer:

 

1. Quem é o Sr. Diamantino Lourenço?
2. Esta comunidade ELA pertence à apELA? 
3. Os membros da apELA e da Comunidade ELA são os mesmos?
4. Não é preciso estar inscrito na apELA para poder comparecer na reunião?
5. Pode-me dizer a que horas começa/termina a reunião? 

 

Acontece que enviei esta manhã e-mail à D. Manuela Morais, a pedir contactos (preferencialmente e-mail) de cuidadores e doentes da apELA. Estou à espera de saber se posso avançar ou não. Tenho alguma vergonha em ir amanhã à reunião, pois não conheço ninguém pessoalmente e não sei se o tema poderá ser abordado na reunião.

 

Aguardo a sua resposta às dúvidas. Obrigada. Beijinhos

[Maria José Dias]

Querida Inês

pergunta por doentes...eu citei um! e disse onde o deveria encontrar! e mais pessoas: cuidadores,familiares....etc

Não entendo as suas perguntas! confesso! mas não admira porque sou para alem de burrinha...pão-pão queijo-queijo!!!

Admira-me que não saiba o que é a comunidade ELA e que não tenha até hoje percorrido o forum e os blogs onde encontra "N" coisas que a informam...SOBRETUDO E PARTICULARMENTE SOBRE COMUNICAÇÃO!

Se a Inês fosse um septuagenário ou mesmo só uma pessoa que NUNCA tivesse mexido em net e computadores, eu não me admiraria que não tivesse navegado e ou explorado a página, mas não é o caso!

Tirando a comunidade brasileira aqui presente os membros aqui presentes na comunidade NÃO SÃO todos sócios da APELA e nem todos os sócios da APELA estão na Comunidade ELA......apesar da APELA se ter renovado NESTA PÁGINA (ver: http://noseela.ning.com/forum/topics/2126400:Topic:7423 e seguintes, http://noseela.ning.com/forum/topics/do-congresso-comunicar-2010,) 

mais páginas interessantes a ver:

http://noseela.ning.com/profiles/blogs/a-semana-da-ela-como-foi-em

  http://noseela.ning.com/profiles/blogs/ecomo-foi-o-jantar-do-porto

Quanto a comparecer na reunião:

•  toda e qualquer pessoa pode ir a uma reunião AG da APELA.
•  para decidir e aprovar seja o que for tem que ser sócio.
• com vergonha ninguem se mexe nem evolui na vida!!! vá à vontade
• o tema pode ser abordado já que estão lá os orgãos sociais todos (ou quase,eu falto!) e doentes que lhe interessam e com quem pode falar.

EVENTO : http://noseela.ning.com/events/assembleia-geral-ordin-ria-13-novembro

Para lá de saber onde e quando tem o mapa para ajudar!!

Auditório Fernando Pessa (Auditório da Flamenga)

Localização: Rua Ferreira de Castro, 1900-697 Lisboa

Acessos:
Autocarros - 10, 703, 704
Metro - Linha Vermelha/Oriente/Bela Vista

 

 

 

mail da APELA: [e-mail]

evento: http://noseela.ning.com/events/assembleia-geral-ordin-ria-13-novembro

pagina: http://noseela.ning.com/profile/APELAAssociacao

direcção da apela até amanhã: http://noseela.ning.com/forum/topics/acta-plano-de-actividades-e

agooooooora...........Só me espanta demasiado o seguinte! tem o mail da Manuela Morais...... e não tem o da apela......... contacta com a manuela e nunca contactou com a apela, nem sequer comigo, cujos dados estão na minha pagina, tal como os dados da apela estão no respectivo perfil........

é como lhe disse no ínicio:  pão-pão queijo-queijo!!! talvez por isso me chamassem os amigos e mais pessoas de mulher da faca

beijinhos!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Inês]

Olá novamente Mª José,

 

Obrigada por toda a informação.

 

Parte dela já tinha visto aqui na Comunidade ELA, mas outra parte ainda não (por falta de tempo e não por incapacidade de exploração do site). Já sabia o que era a Comunidade ELA, só não sabia em que medida se relacionava com a apELA.

 

Nunca contactei com a apELA por e-mail porque nunca foi necessário. Contactei, sim, com a D. Manuela Morais através da página de facebook da associação. 

 

Obrigada, mais uma vez.

 

Cumprimentos,

Inês 

 

 

 

 

 

[Maria José Dias]

fiquei satisfeita e bati as barbatanas quando vi que pode comparecer quiçá ...talvez...é um quase siiiiiiiiiimmmmmmmmmmmmmm!!!!!!!!!!!! quanto a contactar a apela........teria sido de longe correcto pois é quem pode responder bem às perguntas e pô-la em contacto com doentes e cuidadores!

beijinhos