Comunidade ELA - Portugal

___________________ Ponto de Encontro - Esclerose Lateral Amiotrofica - Portugal

sugestões de Temas Encontro de reflexão ApELA 7 de Maio 2016 Fátima 

Obrigada pela sua colaboração 

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Respostas a este tópico

Está aberta a troca de ideias sobre a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica - ApELA. Numa altura de grandes mudanças na Associação, que conta já com alguns profissionais a desenvolver actividades, decidiram os sócios que se devia organizar um encontro de reflexão já este ano de 2016, de modo a fazer uma introspecção sobre quem somos, mas também para se pensar em conjunto qual o caminho para onde vamos.

Aqui na Comunidade há bastantes associados da ApELA, mas há sobretudo pessoas que de um modo ou outro estão ligados a uma doença terrível e imparável. Para além de uma troca de ideias prévia, interna, entre associados, eu e a Rosina (que ficou com a responsabilidade da organização - e que abriu aqui este tópico no Fórum) concordámos que era bom aumentar a possibilidade de ter mais opiniões, vindas de fora, de pessoas que podem ter outras experiências associativas ou até uma expectativa sobre o que esperam de uma associação tão específica como a nossa.

É para isto que serve este espaço, que imagino não vai ter grandes contribuições tendo em vista a pouca dinâmica actual da Comunidade. Foi aqui neste espaço, como se pode verificar nas coisas mais antigas deste Fórum, que as pessoas se juntaram para fazer uma associação, foi aqui que se decidiu que, em vez de fazer uma nova associação, as pessoas mais dinâmicas inscreviam-se na Associação que já existia há uns anos e renovava-se assim a ApELA. A ApELA nunca esteve parada desde a sua criação, mas nesse momento de renovação foi como se houvesse um renascer, muitas ideias, muita gente nova.

Quem sabe não apareçam agora algumas pessoas novas com outro dinamismo? Por isso se abre esta porta.

Numa troca de mails anterior a Rosina já lançava três temas, que eu agrupo aqui em coisas mais gerais, sem os desenvolver para já:

TEMA 1 - INFORMAÇÃO SOBRE A ELA

TEMA 2 - PRIORIDADES NA PRESTAÇÃO DE SERVIÇOS DA ASSOCIAÇÃO

TEMA 3 - VISÃO HOLÍSTICA DA VIDA COM ELA

TEMA 4 - INFORMAÇÃO SOBRE CUIDADORES

TEMA 5 - IMPLANTAÇÃO REGIONAL DA ASSOCIAÇÃO

TEMA 6 - CRIAÇÃO DE LAÇOS COM ASSOCIAÇÕES CONGÉNERES NACIONAIS, DE OUTROS PAÍSES OU INTERNACIONAIS

TEMA 7 - RENOVAÇÃO DE ASSOCIADOS PARA GARANTIR A CONTINUIDADE DA ASSOCIAÇÃO

São já meia dúzia de temas muito gerais que podem abarcar muitas coisas, mas podem ser adicionados outros temas. Basta aparecer alguém que viva o seu dia-a-dia com a ELA e que possa partilhar o que espera da ApELA, em que é a Associação poderia ajudar mais. Se for uma questão que não caiba nestes temas, cria-se um novo tema. Mais fácil que isto não deve haver... por isso venham daí sugestões!

Proponho (dica da Maria José Dias) o

TEMA 8 - INTERVENÇÃO DA ASSOCIAÇÃO NAS DISCREPÂNCIAS REGIONAIS DA ACTUAÇÃO DO SNS

Só falta o Tema 6 ter o pontapé de saída. Alguém se atreve a dar a sua opinião?? Os links para todos e cada um dos temas aqui neste link: http://noseela.ning.com/profiles/blogs/temas-para-encontro-de-reflex-o

Encontro chegada 12:30

 

 Almoço convívio 13h às 15h

 

Constituição grupos temáticos 15h 15:30

 

 às 15:30 às 17.30 discussão dos temas

 

17:30 18h Pausa nos trabalhos

 

18:00 18:30 Apresentações dos resultados

 

18:30 19h leitura de conclusões e encerramento.

 

Sala Padre Giovanni Demarchi do Hotel Pax Consolata em Fátima 

 Vamos ter um bom almoço de convívio antes dos trabalhos agradecemos que votem no menu até dia 30 de Abril preferido para indicarmos 

com antecedência quantas doses de cada ao hotel e alguma outra restrição alimentar especial. 

1 Bacalhau com natas          

2 Lombo de porco assado no forno

3 Bifinhos de porco

4 Bifinhos de peru  

O preço do almoço por pessoa é de 15 euros (pão, manteiga, sopa, prato principal, sobremesa, vinho ou água mineral ou sumo)   O Almoço convívio já é no próprio hotel pax consolata para facilitar.

Há parqueamento livre do hotel.

Ao dizer o que se segue reconheço que a ApELA tem feito os possíveis com os meios e conhecimentos que tem e muito lhe agradeço isso, contudo caso seja mais orientada fará ainda melhor. 

 

Vivo em Lisboa sou sócia desde 2010 devido a uma amiga que teve a doença e me pediu para fazer parte devido aos meus conhecimentos de gestão e agora como as solicitações profissionais são maiores deixo o cargo sem contudo deixar de fazer este debate convosco presencialmente dia 7 de Maio em Fátima de tarde para o qual vos peço desde já ajuda com o envio de temas e outras sugestões.

Mais informo que todo o trabalho que desenvolvi para a ApELA foi voluntário tal como esta organização e moderação deste encontro.

 

Entendo a nossa fundamental razão de existência enquanto associação de doentes é deixarmos de ser necessários porque se encontrou a cura ou suficientes respostas no apoio de saúde geral para que deixe de existir grande parte do trabalho de prestação de apoio da ApELA.

Em relação aos temas muito agradeço que os reformulem e criem outros pois eu não tive a doença e seguramente estou a ver só parte do problema pelo que muito agradeço a vossa  colaboração com opiniões e formas de funcionamento da vossa experiência com esta associação e outras e experiência profissional.

 

No seu dia a dia como lhe ajuda a ApELA e em que poderia ajudar mais?

Que respostas quereria ter em relação à ELA?

venha dizer o que pensa dia 7 e até lá envie o que pensa para este fórum de discussão http://noseela.ning.com/forum/topics/encontro-de-reflex-o-apela-7-d...

 

agradecemos concisão por tópicos, terá sempre oportunidade de desenvolver melhor o que pensa indique nome e localidade se possível numero de sócio e o que autoriza que seja divulgado no encontro do e-mail que me envia.Caso não seja sócio da ApELA a sua contribuição é à mesma bem vinda e este evento é aberto a todos os interessados.

Atenção participar no encontro de reflexão da ApELA não é uma perda de tempo que só beneficia os outros, vamos mesmo pensar e agir sobre o que nos propõe e respeitar muito a sua opinião pois a ApELA deve ser o que os sócios queiram e precisam que ela seja.

Mesmo que não tenhamos os meios creio que convém que tenhamos os objectivos definidos senão nunca saberemos onde queremos chegar, nem poderemos ir pedir ajuda a outras instituições para os alcançar. 

Nem tudo caberá à ApELA mas indique-nos o que precisa pois compete-nos fazer chegar essas necessidades a quem tem competência para as responder.O que escrever ficará com sua permissão disponível para que outros sócios leiam e desse modo já melhora em muito a sua ApELA e comunidade ELA em Portugal. 

 

Este não é só um evento para dizermos o que é preciso fazer mas também para estabelecermos formas de executar o que é preciso fazer e de atuar caso não esteja a ser cumprido o que ficou estabelecido.

 

Pois mudar é difícil,

 mas continuar pelo caminho errado, 

é muito mais. 

 

Muito Obrigada pela sua colaboração. 

Boa noite,

Antes de mais esta será a minha primeira interacção com este fórum. O meu pai foi-lhe diagnosticado a ELA há sensivelmente dois anos e apesar de ser um acaso raro pois não tem tido evolução negativa (há mais de 5 anos que se mantém estável, não se sabia o que era ao certo) temos receios de futuro e ainda hoje sinto que não sabemos tudo o que se poderia saber sobre a doença.

Devido a outros compromissos no mesmo dia não me parece que consiga assistir a toda a discussão mas vou tentar aparecer para a apresentação de resultados e conclusões. A minha pergunta vai no sentido de perceber se acham que seria uma discussão interessante para o meu pai assistir, tendo em conta que ele quanto mais pesquisa e fala com pessoas com a doença normalmente acaba por ficar mais afectado psicologicamente?

Relativamente ao tópico de "Implantação regional", apesar de no corrente ano estar limitado em termos de tempo a curto prazo penso que poderei contribuir mais para esta associação. Quando foi diagnosticada a doença ao meu pai liguei para a APELA e foram prestáveis, fui também contactado por um amigo que se apercebeu de algumas dúvidas online e que se prontificou a ajudar, esclarecer e acalmar. Acho que podemos ajudar os próximos que tenham dúvidas de uma forma ainda mais organizada. Só faltou dizer que sou de Leiria.

Bom Dia Bruno seja bem vindo à comunidade ELA ainda bem que a situação do seu pai é estável é um exemplo de esperança para todos os doentes e teríamos muito gosto em o conhecer. Acho que, caso seja sua vontade ele deva vir, mas com total liberdade de apartir do momento que não se sentisse lá bem de poder ir embora, pois ninguém poderá fazer as perguntas por ele ou fazer amigos por ele e acima de tudo somos uma rede de amigos que partilham experiências e formas de lidar com a doença. Muito agradeçemos a sua disponibilidade para ajudar esta rede de cooperação na sua região ainda bem que está perto de Fátima para que, assim que tenha tempo, poder dar lá um saltinho e se possível na companhia do seu pai das 12 até pelo menos às 19 estamos lá e até lá podem ir colocando questões por aqui e participar nos temas a debater nesse dia pois a associação deve ser o que os sócios e outros doentes precisam que seja. Cumprimentos 

Viva AMIGOS e  ASSOCIADOS...

Sinceramente gostava de poder estar presente neste dia 7 de Maio, na reunião, mas está difícil encontrar alguém disponível para me levar. É que agora qualquer deslocação minha, comporta alem de mim, levar todo um arsenal de material de apoio, o que torna a tarefa difícil. E nem toda a gente tem a pachôrra do João Paulo!

Por isso, deixo aqui, um possível assunto a discutir: - Ser possível ser associado e não pagar quota, se comprovar ter bai(xíssimo)xo rendimento.

É o meu caso que da pensão que recebo (de notar que me tiraram o Subsº à 3ª pessoa porque agora estou num Lar) que dá apenas para pagar a mensalidade do Lar com ajuda da Seg. Social e 2 ou 3 medicamentos que tomo quase todos os dias. O Subs. de férias, reparto-o pelo ano todo, para pagar 2 sessões de fisioterapia por mês. E nada sobra!

Se este assunto podesse ser discutido, agradecia.

Um abraço a todo o pessoal que trabalha para que a APELA não deixe de ser uma realidade...

https://www.youtube.com/watch?v=_02coF_RGPA

Por esta ligação ao canal Novigesto do Youtube podem seguir amanhã das 15h às 19h hora de Portugal continental a transmissão em directo.

Por questões de gestão de tempo do evento não será possível a participação simultânea de quem assiste em casa, tanto que a transmissão tem sempre alguns segundos de atraso, contudo os depoimentos já enviados para os tópicos serão anexos e debatidos no encontro. Para comunicações de última hora entre hoje e amanhã agradece-se o uso do e-mail rcrcramos@gmail.com que poderei consultar pouco antes do evento para juntar aos depoimentos. 

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