Comunidade ELA - Portugal

___________________ Ponto de Encontro - Esclerose Lateral Amiotrofica - Portugal

Foi-me diagnosticada ELA há 3 meses atrás, Evolução galopante e muito rápida. Alguém me pode ajudar?

Chamo-me Fátima, e tenho 65 anos.

No inicio do passado mês de Janeiro foi-me diagnosticada esta terrível doença, que de momento já me afectou todos os membros do meu corpo por inteiro.

Estou com falta de força muito acentuada, nem sequer consigo pegar em talheres, nem inclusive caminhar sem a ajuda de um andarilho, ou seja, estou 100% dependente de terceiros p/ realizar qualquer tipo de tarefa.

A minha voz encontra-se extremamente afectada.

E tem vindo a piorar dia-pós-dia.

Estou a ser acompanhada pelo Dr. Mamede, assim como também pelo centro de fisioterapia de Alcoitão. E já recorri no passado a outras terapias mais, tais como, acunpuntura etc.

O que é certo é que até ao presente nada resultou.

Venho aqui pedir-vos, que partilhem comigo pfv alguma informação ou conhecimento que me possa ajudar-me a continuar a enfrentar esta doença.

Pois neste momento, sinto-me esgotada por já ter recorrido a todos os meios que existem em Portugal, e, sem qualquer resultado. A doença continuamente... e não sei o que fazer mais!

Alguém me pode ajudar?

Obrigada

Fátima

  

Exibições: 626

Responder esta

Respostas a este tópico

Olá Fátima, antes de mais bem vinda a Comunidade. Tenho a certeza que conseguirá obter algumas respostas e partilhas, e inclusive alguma ajuda através de informações e publicações que aqui foram colocadas.

Sei que cada caso é um caso, que há vários tipos de ELA com evoluções diferentes, vários fatores que podem  ou não estar interligados, mas veja por exemplo o caso do Bernardo (há pelo menos dois vídeos na página). O que lhe quero dizer é que não deve desistir de si, nem de tentar minimizar ao máximo os efeitos e o impacto desta doença.

É igualmente importante que a família e os que lhe são próximos estejam informados, para que lhe possam apoiar e ajudar da melhor forma. Compreensão, "paciência", perseverança e amor, são fundamentais.

Vá dando notícias e esteja à vontade para colocar as suas dúvidas ou partilhar os seus sentimentos.

Um beijinho grande cheio de força e coragem!

Rita

Olá FÁTIMA...

Como a Rita disse e bem, a ELA evolui de forma diferente em todos. Não há ninguém afectado de forma igual.

No seu caso realmente, avança "com vontade"! Além da Fátima aceitar esta dura realidade que é ter ELA,

tem que interiorizar que é fundamental dar-lhe luta todos os dias, contrariando aquilo que ela "lhe diz" ao seu corpo:

estou cansado, não me apetece fazer, não consigo, etc, etc... 

Insistir em continuar a fazer o que ainda consegue fazer, ter paciência consigo e não se sentir uma inútil e derrotada

é importante. Rodear-se de pessoas que a possam ajudar nas suas dificuldades e que até a incentivem a continuar...

Viver cada dia o melhor que puder e souber e sobretudo viver no presente! O passado já era e o futuro a Deus

pertence e se lá chegar, viva-o como presente que é!

No meu caso, já convivo com esta realidade há 12 anos.

Força amiga, beijo grande...

Ola Teka

Obrigada pelas suas palavras, que significam para mim um grande conforto.

Beijinhos

Fátima Pacheco 

Obrigada Tekas! Tenho mantido contacto com a Fátima e sinto que, por todas as dificuldades que está a passar por causa da doença (e não só), precisa muito do nosso apoio e força!

Para Rita -Faltam-me as palavras para lhe agradecer.

  Obrigada Rita

Fatima  Pacheco

..

Para  a Rita,nao tenho palavras....

Obrigada Riita

Fatima Pacheco

Querida Fátima, mais um agradecimento e zango-me! :)

RSS

Vídeos

  • Adicionar vídeo
  • Exibir todos

Membros

© 2017   Criado por Pedro Monteiro.   Ativado por

Badges  |  Relatar um incidente  |  Termos de serviço