___________________ Ponto de Encontro - Esclerose Lateral Amiotrofica - Portugal

PEG

Olá,

Aconselharam a minha mãe a colocar mas ela diz que lhe faz um bocado de impressão, por causa da maneira de funcionamento.

Gostaria de saber se há alguém que tenha colocado, se não custa a colocar e como se está a adaptar ou se adaptou, para poder falar com a minha mãe e lhe poder explicar.
Penso que ela terá receio ou talvez não se sinta à vontade, para comer se estiver com alguém que não seja familiar próximo.

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Respostas a este tópico

Permalink Responder até Joana Jordão em 16 dezembro 2011 at 12:43

Olá Filipa,

Haverá pessoas melhores, aqui, para te aconselharem sobre o assunto. À partida parece-me uma boa ideia e muita gente se dá bem com a PEG. Queria só alertar-te para que discutas bem com o médico os riscos do procedimento. O meu pai colocou a PEG no mês passado e durante o procedimento teve uma paragem cardio-respiratória. Foi reanimado, mas ficou de tal maneira debilitado que, com esta complicação acabou por falecer passado uma semana (na semana passada). Foi um caso único, segundo os médicos. E parece que o problema foi a insuficiência respiratória já ser tão grande que a sedação (leve) necessária para o procedimento foi demais para ele. O procedimento foi no HSM, com a Prof. Anabela Pinto (de quem gostamos muito e continuamos a gostar). Se a tua mãe está a ser seguida lá, discute isso com ela que ela lembra-se do caso de certeza.

Durante a semana que ainda viveu após a colocação da PEG, a PEG pareceu-me funcionar bastante bem. Acho que o alimento que se compra em sacos tem tendência a dar uma certa prisão de ventre, mas a partir do momento que te alimentas com a comida feita em casa isso melhora bastante. No caso do meu pai, ele ainda podia alimentar-se oralmente, mas cansava-se muito, por isso comia pouco. A ideia da PEG era melhorar a alimentação/nutrição mas manter as horas das refeições à mesa, com a família ou amigos, para saborear os alimentos e também pela questão social. Se for esse o caso da tua mãe, ela pode sempre alimentar-se em casa de uma forma mais privada, não precisa de ser a hora das refeições. E depois manter toda a parte social à mesa, em casa, restaurantes ou festas, sem ter que usar a PEG nesses momentos.

Mas com certeza alguém te explicará melhor essa parte, já que nós não tivemos tempo para criar uma rotina.

À partida acho uma boa ideia, tb achei no caso do meu pai (não tivesse sido o acidente durante o procedimento).

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Permalink Responder até Maria José Dias em 16 dezembro 2011 at 15:00

Como diria a nossa princesa do bom humor e da Força resistente...

Comentário de Rosario Sarabando em 16 setembro 2009 às 19:33

Olááááá!
"ESBUÍACADINHOS" (já não me sinto tão sózinha) aGORA É QUE VÃO VER O QUE É "QUALIDADE DE VIDA!!! "
Desejo-vos uma rápida recuperação... beijinhos docinhos para os dois.

ou ainda a nossa Céu ....

Comentário de Maria Céu Ferreira em 16 setembro 2009 às 10:27: É hoje o grande dia!!!!!!!!!!!!!!!!!Vai tudo correr bem. Um abraç

DEIXO-VOS AQUI OS TESTEMUNHOS dos CÉLEBRES MINHOQUEIROS DA COMUNIDADE ELA!!

http://noseela.ning.com/profile/RosarioSarabando

http://noseela.ning.com/profile/PedroMonteiro : O PEDRO pode dizer-vos como recuperou qualidade de vida com a MINHOCA dele que foi ajustada em tamanho depois a Rosarinho não quiz ficar atras...e começou o CLUBE DOS MINHOQUEIROS!! BOM HUMOR!!SEMPRE!!

http://noseela.ning.com/profile/MarioGaspar?xg_source=profiles_feat...

http://noseela.ning.com/profile/ZezinhaRomao

http://noseela.ning.com/profiles/blogs/peg-noticias-frescas

Deixo a todos o prazer de DESCOBRIREM o que é a MINHOCA!!

http://noseela.ning.com/forum/topics/peg-vulgo-minhoca-o-nosso

Socialmente falando só "perturba" mesmo ver um recipiente diferente e uma seringa grande, para enfiar o comer na MINHOCA que não se vê tudoé discreto e corre lindamente! ainda me lembro do pedro comer pela boca uma posta de bacalhau devidamente preparada e que a anabela lhe deu à boca devagar devagarinho...mas tendo o prazer de saborear! mas a sopa especial já tinha marchado pela minhoca claro!!!!

Que a tua mãe sossegue porque vai ser muito bom para ela!! e os médicos vão explicar-lhe tudo direitinho!!

como se chama a tua mãe!! dá-lhe beijinhos!

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Permalink Responder até Teresa (do Zé António) em 16 dezembro 2011 at 23:09

Querida Filipa,

Pois é...a PEG é só mais uma etapa desta longa batalha contra ELA!!!!!!

O que te posso dizer por experiencia própria, é que não devem de forma alguma adiar a colocação da PEG, desde que esta já vos foi sugerida pelo médico.

A PEG não custa nada a colocar, como já deves saber faz-se por endoscopia. Quanto á qualidade de vida do doente, essa melhora 100%, e tens de dizer á tua Mãe que ela não tem de ter problemas em relação ás outras pessoas, o que interessa neste momento é o bem estar dela.

O facto de adiar a colocação da PEG, pode trazer muitos problemas, entre eles o facto do doente se poder engasgar e passar por situações muito complicadas. Há também o problema da parte respiratória, que quanto mais debilitada estiver, mais problemas pode trazer no momento da colocação da PEG.

Portanto, minhas queridas não pensem duas vezes...a tua mãe pode continuar a comer pela boca e a saborear os docinhos...no entanto o grosso da refeição deve faze-lo pela PEG, não custa nada, é muito facil, indolor e não incomoda nada as outras pessoas.

Sabes, o Zé (o meu marido), não queria por a peg, achava sempre que conseguia comer pela boca, e isso fez com que ele emagracesse 30 quilos e que tivessemos passado por momento muito complicados durante as refeições, e no entanto ele já só comia tudo passado.

Quando finalmente decidiu colocar a PEG, já os pulmões estavam com alguma fragilidade e isso causou alguns problemas, que originaram uma traqueostomia de urgencia.

No entanto, depois foi um alivio, quer para ele quer para mim... passou a alimentar-se bem, engordou e nunca teve problemas com a PEG. O Zé nunca mais quis comer pela boca, por opção dele, pois a nossa amiga Rosarinho, que tu já não tiveste o prazer de conhecer, comeu pela boca até ao fim.

O Zé come de tudo, não faço comida especial para ele, até feijoada e cozido á portuguesa ele come, eu faço-lhe o prato e depois com um bocado de agua quente ou agua da sopa, piso tudo com a varinha ate fazer uma papa que passe bem pelo tubo da peg.

É facil, não custa nada e só vai trazer vantagens...acreditem.

Beijinhos grandes para as duas até breve e bom fim de semana.

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Permalink Responder até Maria José Dias em 16 dezembro 2011 at 23:17

Ora aqui está mais um do CDM!!! eu nem me lembrava!!sorry Teresa!! mas é mesmo verdade a questão importante de não demorar a pôr a PEG!! lembro-me bem do quim Zé e do pedro como estavam a emagrecer a olhos vistos! O mario era mais pragmatico: era preciso pôr e pôs porque engasgar-se não fazia parte do menu dele!!! beijinhos