Comunidade ELA - Portugal

___________________ Ponto de Encontro - Esclerose Lateral Amiotrofica - Portugal

Perda do movimento ocular (Publicado por Rute em 24 março 2012 às 13:56 )

Publicado por Rute em 24 março 2012 às 13:56 

Por motivos do artigo ser importante e com medo que desapareça por possível saída da Rue da Comunidade ELA Portugal, como aconteceu na ComELA-Brasil, resolvi Publicar em meu nome pois assim fico segura que talvez não desapareça!!ahahah  Mas a publicação de Rute está mais bonita!!! ahahah

http://noseela.ning.com/forum/topics/perda-do-movimento-ocular-1

beijinhosssss

Olá boa noite! Eu gostaria de saber o que posso fazer para ajudar a minha mãe... Ela está a perder o movimento ocular... Dorme com os olhos totalmente abertos... e os olhos secam muito!!! Comecei a pôr-lhe lágrimas artificiais e estes dias como estão muito vermelhos coloquei-lhe uma pomada chamada Terricil.

Já alguém fez a mesma coisa também? Não sei o que posso fazer mais para a ajudar... a médica disse para eu lhe colocar adesivo nas pálpebras durante a noite para fechar o olho e ele lubrificar... alguém me pode dar mais umas dicas??

E queria saber uma coisa... a perda do movimento ocular é já a recta final da doença? Obrigada pela vossa atenção. Beijinhos 

Responder até Maria José Dias em 24 março 2012 at 19:09

querida Rute :( Estou triste por aindA Não teres tido resposta que pedi via mensagem À Dra Susana Pinto. Ou ela está para fora ou sem net onde está :(

Eu em relação a isto não te posso elucidar, embora desde o inicio tem sido uma preocupação minha pk houve algo que me preocupou antes de ter o diagnostico (uns 4 meses antes) notei uma rigidez na mobilidade ocular que me perturbou sem ser demais ...mas que se mantem! Volta e meia tenho que piscar com força os olhos para fazer mexer donde está!! mas o que contas é diferente ... ela não fecha os olhos.... sabes eu vou à comunidade ELA do Brasil onde há um espaço de perguntas e que são logo canalizadas a quem de direito e vou perguntar!! digo-te logo quando houver resposta!! tambem vou a patients like me ...vou tentar saber! mas uma coisa posso responder não significa que seja uma recta final!

tambem não é vulgar na ELA, mas sabemos que nenhum doente é igual a outro....! beijinhos grandes e vou tratar de saber!

Responder até Rute em 24 março 2012 at 19:30

Obrigada TiMarizé! Gostava de andar por aki pela comunidade mais vezes... mas não consigo :(

É que sempre que aqui venho lembro-me da doença e fico triste :( e o que eu kero é não pensar muito nisso... Mas tenho-vos no coração. Beijinho

Responder até Maria José Dias em 24 março 2012 at 20:21

:D!!!

mas há uma coisa que não "vejo" bem.......a historia do adesivo!!!tem paciencia!!é para depilar?!?!!? ahahahah

arranja uma venda, tipo fita larga do cabelo e aplica nos olhos tentando baixar-lhe as palpebras!  agora adesivo não me parece mt bem para lá de poder haver uma possivel alergia......

Responder até Rute em 25 março 2012 at 21:07

A história do adesivo foi uma enfermeira dos cuidados intensivos que me deu essa sugestão pk é isso que fazem lá... Hey mas essa ideia da fita do cabelo parece-me boa ideia :) Obrigada. Beijinho

Responder até Maria José Dias em 25 março 2012 at 21:43

ehehehehehheheheh 

Responder até Maria José Dias em 25 março 2012 at 21:29

esqueci de pôr aqui a resposta de Patients Like Me!!! ;)

querida rute!! a titi teve 1 resposta!!

mas esta pessoa tambem pede mais sugestões!!

Adorei porque é uma pessoa que só a parte do pescoço está livre da ELA!! MAS DEU LOGO RESPOSTA!! não sei se precisas de tradução mas acho que entendes! caso não diz alguma coisa!! mas ao que ves usa um gel. claro que NÃO É IGUAL à tua mãe. Vamos ver se mais alguem responde!

Gazer▼ First Symptom: 11/09 Dx: 01/09 Gazer M Data Quality: 0 stars ALS: 2 yrs Ventilator Wheelchair Bulbar: moderate Arms: severe Chest: severe Legs: severe Gazer 9 posts , helpful marks27 helpful marks My eyelids remain half open during sleep causing extreme redness and dryness. Thanks to suggestions I found an OTC product Genteal. I use the PM gel for sleep and moderate to severe gel during the day. Problem gone. hope this helps 

Responder até Maria José Dias em 25 março 2012 at 23:30 

Jokas Rute ! da Comunidade ELA-Brasil a Vânia disse: Comentário de Vania de Castro 43 minutos atrás

vamos aguardar para ver as informações que aparecerão. O ideal é procurar o médico para uma prescrição correta e orientação quanto ao que deve ser feito. A ação que observo dos familiares é fechar os olhos da pessoa com todo o cuidado para a pálpebra não dobrar e colocar uma gaze com colírio para manter o olho fechado por um tempo. Pelo que vejo é necessário monitoração constante, pois a pálpebra pode abrir e a gaze machucar o olho. Durante o dia, também o que já observei é o piscar manual. Dá trabalho, é cansativo, exige paciência, mas provoca sensação de alívio na pessoa. Vamos aguardar outras respostas. Tenho certeza que virão algumas mais consistentes que a minha, pois ela está embasada na minha observação ou falas das famílias que tenho contato. Beijos e abraços de carinho, Vania

Maria José Dias em 26 março 2012 at 19:13

QUERIDA RUTE! aqui chega mais uma situação explicada que te poderá dar pistas e ajudar a solucionar o problema da tua mãe Durante a noite, qdo está dormindo, minha mãe utiliza compressa molhada com água mineral. Ela fica cerca de 30 minutos com a compressa. Depois as auxiliares tiram, mas cuidam do olho para ele não abrir. Depois de um certo tempo, volta com as compressas. Não sei exatamente o tempo, posso te dizer depois. Mas o objetivo é deixar o olho 100% fechado, senão ele resseca. Qdo ela está acordada, o tempo todo os olhos são piscados (as auxiliares fazem o movimento de piscar e abrir). E de 5 em 5 minutos, pinga-se o colírio “fresh tears”. De 1 em 1 hora, pinga-se o colírio “fresh tears em gel” que é mais forte e mais denso. Ele é também colocado sempre antes dela se levantar (antes do banho e do passeio a tarde). Além dos cuidados com o uso de colírios, o piscar para ela e uso de compressas (ao dormir); o quarto tem umidificadores elétricos e duas toalhas molhadas que ficam penduradas em um armário (estas toalhas são molhadas várias vezes ao dia). Deixar o ambiente umidificado é muito importante, principalmente no inverno. Somente depois que passamos a piscar para ela e manter seus olhos fechados ao dormir e bem húmidos é que os olhos melhoraram. Só descobrimos que o piscar era importante quando ela ficou com o início de uma úlcera por ressecamento e o Dr Carlos Arce (médico oftalmologista) nos sugeriu que fizéssemos o piscar para ela. Ele também nos orientou quanto aos colírios e as compressas. Qdo os olhos estavam ruins, muito avermelhados, ela ficou uns 2 dias com eles bem fechados, com uma compressa atrás da outra... sempre bem húmidas. Este tratamento “intensivo” foi o que a salvou da evolução da úlcera (ela reclamava de ardência nos olhos e eles ficavam muito vermelhos). O grande problema é que se a úlcera evoluir, os olhos terão que ser fechados (costurados), pois serão foco de infecção. E aí o problema fica realmente sério. Vânia, se precisar de qualquer outra informação, estou a disposição. Beijo. Leide.

Responder até Rute em 26 março 2012 at 20:04

Muito obrigada mesmoooo!!! Vou seguir estas dicas. Espero que ela melhore :( Beijos mil 

Maria José Dias em 26 março 2012 at 21:12 Excluir em PATIENTS LIKE ME: acabei de receber isto de 1 pai de um doente há 14 anos!! se reparares vai ao encontro do que foi dito por Leide!! mas a tua mãe deveria ser vista por um oftalmologista! mas como sabemos como a nossa vida está e a nossa assistência médica está...julgo que estas informações são preciosas! Mas aprendemos aqu isto: manter o olho húmido sempre! a secura causa ulceração! ajudar de alguma forma o olho fechar, colocando tambem algo mais pesado na palpebra, de forma a manter o olho cerrado e acho que a pomada que usaste é para uma infecção...não será? fiz a tradução

Oi, Wally acabou de ultrapassar uma infecção do olho causada por não piscar e à falta de lágrimas. Seu oftalmologista nos disse para usar um Genteal PM pomada ou pomada LacriLube cada 4 a 6 horas. Para complementar o Genteal ou LacriLube nós fomos instruídos a usar um Liquigel refrescante ou refresh Plus colírio entre as aplicações de pomada.

Wally ainda pode fechar os olhos quando ele dorme.

O Dr disse-nos que quando ele não pode mais fechar os olhos à noite que poderemos usar uma pequena faixa de fita para manter as pálpebras fechadas ou pesos que ajudem-nas a permanecer fechados. Pai de Wally

Hi, Wally just got over an eye infection caused by not blinking and the lack of tears. His eye doctor told us to use either Genteal PM ointment or LacriLube ointment every 4 to 6 hours. In addition to either the Genteal or LacriLube we were instructed to use either Refresh Liquigel or Refresh Plus eye drops between the ointment applications. Wally can still close his eyes when he sleeps. The Dr told us that when he can no longer close his eyes at night that we can either use a small strip of tape to tape the lids shut or use weights that stick to the lids that help them stay closed. Wally's Dad 

Rute em 27 março 2012 at 10:12

Obrigada pela tradução Timarizé foi uma querida mas não é preciso, eu sou professora de inglês :-) e muito muito obrigada pelas dicas são super importantes para mim. Beijinho 

Maria José Dias em 27 março 2012 at 13:05 

LOL!!!!!!! :D!!!!! AINDA BEM que corrigi antes a tradução do translator!!!!!!!!!!!! ahahahahah O que li da Leide é super bem descriminado e super explicado! boa pascoa! Feliz Páscoa

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