Comunidade ELA - Portugal

___________________ Ponto de Encontro - Esclerose Lateral Amiotrofica - Portugal

Substituição da Cânula de traqueostomia e ..... LEIAM P.F. e se alguem souber resposta de AJUDA dêm por favor!!

Do Brasil chegou este apelo na minha Caixa de Mensagens da Comunidade do Brasil

Peço se alguem tem experiência deste assunto, pode dar uma ajuda de solução???

Obrigada!

ola meus amigos guerreiros!!!!!!!

estou agoniada com a situação pela qual meu pai esta passando desde ontem no hospital e os medicos nao acham uma solução

ontem a tarde meu pai foi fazer a troca da canula, que ate entao nao sabiamos que era necessario fazer essa troca todo mes, nunca nenhum medico nos informou disto.

Bom, apos a troca da canula, meu pai ficou com um retorno de ar pela boca e faz um barulhao, entao por esse motivo ele ficou no hospital para realização de exames e ´passar a sonda , pois todo alimento ou liquido dado a ele saia junto com o ar pela boca e pela traqueo.

nao sabemos ao certo o que esta acontecendo , pois os medicos nao sabem o que esta acontecendo tambem.

estou muito triste com tudo isso. pois todas as vezes que precisamos dos medicos desta cidade, ele nao sao capazes de nos orientar adequadamente neste caso desta doença, pois na verdade eles nao sabem como lidar com esta doença. meu pai  é o primeiro paciente com ELA que tem traqueo na minha cidade. e por esse motivo, tudo o que precisamos pra ele é feito por meio da jsutiça, numca sabem de nada.

estou cansada por ter que brigar na justiça por tudinho o que meu pai precisa pra manter-se em ambiente domiciliar.

...................

me ajudem por favor com informações, se alguem ja passou por algumas dessas situações.

nao sei mais o que fazer!!!!!!

obrigada a todos

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Respostas a este tópico

Na realidade a situação do Brasil é pior que a Portugal ...em ajudas tecnicas,apoio domciliar e mesmo todo o  apoio!

Abraço

Anabela O Monteiro

Não posso ajudar, mas posso chamar incompetentes a esses médicos, pois eles é que tinham obrigação de saber neste caso em concreto.

No caso do meu pai, nunca aconteceu nada semelhante, desde que ele fez a traqueo. Creio que deve ter ocorrido algo de errado na colocação parta estar com esse refluxo. A traqueo insuflada (balão cheio) - nao deixa passar ar para a boca.

Ele ainda usa sonda (pelo nariz) segundo percebi.

com mais dados talvez fosse possivel perguntar à Linde (empresa que faz a substituição da traqueo ao meu pai) o que se poderá estar a passar.

Olá Amigos,

Pois como diz a Celina se a canula estiver bem insuflada, não acontece esta situação de refluxo. Mas para isso, a canula deve ter Cuff. 

Não sei se o pai ainda fala, mas se não falar, o que deves fazer é pedir que lhe coloquem uma Canula não fenestrada com Cuff, e depois de o cuff estra bem insuflado de certeza que essa situação não volta a acontecer.

De certeza que o que se passa é que lhe colocaram uma canula que não é a mais adequada para estas situações.

O Zé, se tiver o cuff mal insuflado, tambem faz refluxo de ar e basta pegar numa seringa e por um pouco mais de ar que tudo passa.

O Cuff é como que um balão que esta colocado na extremidade da canula e que depois de se encher de ar, evita que haja refluxos. O facto de ser não fenestrada é importante pois uma canula fenestrada tem uns buraquinhos para deixar passar ar, que é necessário se o doente fala, caso não fale, a canula não deve ser fenestrada para evitar a passagem de ar.

Espero ter ajudado...vou tentar arranjar umas fotos da canula que falo para vos mostrar.

Um abraço 

Que tal visitarem este link, talvez ajude a perceber o que eu disse.

http://www.forumenfermagem.org/downloads/TFS-traqueostomia.pdf

A canula que o Zé usa é muito parecida com esta.

Maria José.

Muito estranho essa ignorância toda, ONDE RESIDE ESSE PACIENTE?... pois moro no BRASIL, mais precisamente em RECIFE/PE, o meu marido é traqueostomizado há 2 anos e a cada 30 dias ele troca o traqueóstomo, nós, os familiares, ficamos sempre atentos, cobramos do HOME CARE e do plano de saúde,  todas essas ações inclusive troca de traqueóstomo,sonda, envio de hipoclorito para higienização de todos os utensilhos como ambus, nebulizadores e móveis hospitalares etc...

Quanto a morar em local desprovido de profissionais e estrutura para atender esse paciente,a família deve solicitar sua remoção para a cidade ou mesmo a capital onde tem todos os recursos. É MUITO DESGASTANTE MAS  TEMOS MESMO QUE PROCUAR A JUSTIÇA,  o Ministério Público, a pólícia, o que não pode é deixar essas coisas acontecerem..

Aqui em Recife, já tomei conhecimento que o  HOME CARE/PLANO DE SAÚDE alugou um AP para instalar um HOME CARE para um  paciente com ELA que morava no interior do Estado.

GRITE...NÃO ´PODEMOS DEIXAR ESSAS COISAS ACONTECEREM. NÃO PODEMOS ACEITAR A INCOMPETÊNCIA E AÇÕES DESUMANAS. SAÚDE É OBRIGAÇÃO DO  ESTADO. 

Aqui deixo um recado para a  filha desse paciente: EXCLUA DA SUA VIDA A  FRASE: ESTOU CANSADA DE LUTAR, Familiares de ELA não têm o direito de cansar, só temos o dever de lutar,lutar e lutar.. até quando Deus quiser.

Lourdes Resende(62 ANOS)

Esposa de paciente com ELA  HÁ  quase 5 ANOS

tel .055 81 33611043

mlvresende@gmail.com

 

ola Maria de Lourdes!

a jovem que estava atrapalhada tambem já pertence a esta Comunidade!! e realmente usou a Justiça e a resposta já chegou! Mas nada de melhor do que falar com a propria!! MAS FIQUEI MUITO FELIZ com o assunto resolvido pela Justiça!! :D!

Ela é ARIELE FERNANDA ABUD BUSSADORI está na Comunidade ELA Brasil e nesta!!

grande abraço!! e continuação de muita força e coragem!

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