Comunidade ELA - Portugal

___________________ Ponto de Encontro - Esclerose Lateral Amiotrofica - Portugal

Deve a ApELA receber todos os avanços científicos das congéneres internacionais e para lá enviar o que Portugal faz de modo a distribuir pelas delegações de saúde e pela direcção geral de saúde e doentes as indicações de como se proceder?
Dou um exemplo prático que eu própria criei o folheto e que eu saiba até hoje está por divulgar em cada local onde há um ELA informar os bombeiros e cuidadores de emergência que  não se deve usar mascara de oxigénio mas bipap  para auxiliar o dióxido de carbono a ser expelido em situações de dificuldade de respiração de emergência. 
Outro exemplo prático seria a ApELA proceder à criação de um prémio de investigação e à organização de um congresso internacional como forma de trazer a Portugal o que de melhor se faz para manter a qualidade de vida dos ELAS e seus familiares e cuidadores.  E quem vinha pagava bilhete por isso seria um evento lucrativo ou pelo menos sem prejuízo financeiro. 

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Outro exemplo é a atribuição de ajudas técnicas quem são os doentes que estão a precisar de meios e quanto tempo esperam resposta? Que manuais temos ou podemos criar para ajudar quem recebe o diagnóstico da ELA a lidar com o choque? 

Como nos devemos gerir nunca terá uma resposta definitiva, é um processo continuo influenciado pelas práticas de empresas e associações e sou da opinião que devemos sempre por os olhos nos melhores e ver com atenção quais as razões da sua excelência pois em qualquer pais é difícil manter em funcionamento uma associação de doentes e quem o faz bem deve ser alvo da nossa admiração e compreensão não da inveja pois isso nos paralisa e faz sentir que não somos capazes quando no fundo somos uma grupo de gente extraordinária que a cada dia desafia as probabilidades de sobrevivência e prova que o modo como encaramos a vida influência muito no nosso sucesso e bem estar. 

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