Comunidade ELA - Portugal

___________________ Ponto de Encontro - Esclerose Lateral Amiotrofica - Portugal

Este tema refere-se à rede informal que é mais vital para o bom suporte aos ELA's que a rede profissional da ApELA pois é pela comunicação directa de um cuidador a outro que se trocam experiências muitas das vezes bem diferentes consoante a variante da doença e a evolução em cada pessoa. Que devemos fazer para quando surge um doente num zona do pais ser acompanhado e entrar em contacto com outras pessoas na região que estejam a passar pelo mesmo?Que mais acham importante na informação sobre cuidadores?

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tema 4

Parece-me que a APELA, enquanto associação, deve dar mais atenção à questão dos cuidadores e das suas necessidades. Como a Rosina disse, será muito importante manter e dinamizar uma plataforma como esta Comunidade, onde os cuidadores têm já muita informação, mas onde se possibilita a troca directa de experiências. Existirão outras comunidades onde passa muita informação, seria importante haver alguém a participar nessas comunidades e que pudesse ir relatando novidades no que diz respeito a soluções para cuidadores.

A APN, uma associação congénere da APELA tem um programa que proporciona um descanso merecido aos cuidadores, com um programa de férias activas para os seus associados com quadros clínicos distintos. É um programa 2 em 1, e já vi testemunhos que atestam o sucesso da iniciativa. Porque não assinar um protocolo com a APN para aprender o que se faz, como se faz, e quem sabe num futuro próximo a APELA poder fazer o mesmo?

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