Comunidade ELA - Portugal

___________________ Ponto de Encontro - Esclerose Lateral Amiotrofica - Portugal

TEMA 6 - CRIAÇÃO DE LAÇOS COM ASSOCIAÇÕES CONGÉNERES NACIONAIS, DE OUTROS PAÍSES OU INTERNACIONAIS

Este tema é muito giro porque nos permite perceber que não estamos sós contra a ELA  é um problema mundial e como tal qualquer avanço por mínimo que seja em qualquer parte do mundo pode beneficiar os doentes de todos os países basta para tal que estejamos em contato com as congéneres estrangeiras da doença. 

Quem conhece doentes em outros países? 

Que inovações já receberam ou transmitiram a esses amigos? 

Que países melhor apoiam a investigação na ELA e o que Portugal deve fazer?

 

 

 

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é tão simples quanto isto que enviei hoje:

"à atenção da direção da ABrELA seus sócios, doentes e cuidadores 
O meu nome é Rosina Ramos sou sócia da ApELA a equivalente em Portugal da ABrELA e gostaria de contar com a vossa presença e participação  via web no encontro informal que a ApELA está a organizar para troca de experiências de como podemos melhorar a nossa forma de ajudar os ELA's. 
Mais informações em :
Também vos agradecíamos o contributo nestes temas : 
Transmissão em directo próximo dia 7 de Maio sábado das 11h às 14h horário vosso (aqui serão + 4h ou seja a sessão de trabalho decorre depois do almoço convivo)

à atenção da direção da ABrELA seus sócios, doentes e cuidadores

O meu nome é Rosina Ramos sou sócia da ApELA a equivalente em Portugal da ABrELA e gostaria de contar com a vossa presença e participação via web no encontro informal que a ApELA está a organizar para troca de experiências de como podemos melhorar a nossa forma de ajudar os ELA's.

Mais informações em :
http://noseela.ning.com/events/encontro-de-reflexao-apela
Também vos agradecíamos o contributo nestes temas :

http://noseela.ning.com/forum/categories/apela-1/listForCategory
Transmissão em directo próximo dia 7 de Maio sábado das 11h às 14h horário vosso (aqui serão + 4h ou seja a sessão de trabalho decorre depois do almoço convivo)
https://www.youtube.com/watch?v=_02coF_RGPA

Parabéns pelo vosso trabalho com protocolo e limiar judicial pronto a baixar para apresentar junto do hospital e receber o Riluzol e PORTARIA Nº 1.370, DE 3 DE JULHO DE 2008, que instituiu o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos Portadores de Doenças Neuromusculares.

Nós contamos hoje com uma equipa de profissionais muito capazes e precisamos de nos organizar bem pois a associação cresceu e novos modos de trabalhar são necessários.

Melhores Cumprimentos
Rosina Ramos"

ou seja se têm um problema que a vossa associação em Portugal não está a responder enviem um e-mail a outras a saber como respondem lá aos doentes deles e sugiram que façamos o mesmo cá em Portugal ou até que façamos melhor pois para mim a ApELA é a melhor associação do mundo e gosto muito de ser sócia dela! E por gostar da sua função é que continuo apelar à vossa participação neste debate, respeitando toda a dor que vos possa causar mexer nestes assuntos é sempre proveitoso melhorarmos a nossa forma de trabalhar. 

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