Comunidade ELA - Portugal

___________________ Ponto de Encontro - Esclerose Lateral Amiotrofica - Portugal

TEMA 8 - INTERVENÇÃO DA ASSOCIAÇÃO NAS DISCREPÂNCIAS REGIONAIS DA ACTUAÇÃO DO SNS

E pronto, cada tema que seja proposto pode, e deve, dar direito a alguém criar um novo tópico no Fórum, onde inclua os seus pensamentos, ou dúvidas, ou críticas. Como por exemplo este tema, inspirado num comentário da Maria José, que vou copiar aqui parcialmente:

  "

  • porque o Diamantino Lourenço tem apoio de ambulância e eu não posso ter... ;) será que a APELA não tem uma palavra a dizer?!
  • Tal como eu tem o Certificado Multiusos - certificado esse que ME RETIROU ESSE BENEFICIO! -  tem quase o dobro da minha reforma! e
  • Nem beneficio tenho do suplemento da doença do decreto Lei 31/09
  • como poder obter apoios técnicos sem os pagar a preço de ouro...pois agora já nada penso que é dado...:D
  • preciso de cadeira de rodas eléctrica e no Hospital de Faro está previsto para o dia de S.Nunca...
  • que respostas tem a APELA...???"

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Respostas a este tópico

Estas observações e perguntas da Maria José lembraram-me a situação da Tekas, que penou (e muito, eu bem vi) para conseguir ter em casa um Cough Assist, porque em Coimbra os serviços não atribuíam esse importante equipamento, quando em Lisboa e Porto os doentes tinham direito ao mesmo equipamento. De facto, só a partilha de informação, só o conhecimento e a troca de informações sobre realidades distintas, pode levar à conclusão de que existem discrepâncias da actuação dos serviços públicos. E aí a APELA desempenha um importantíssimo papel, ao congregar situações de agregados familiares de todo o território nacional. E pode fazer comparações e pode até elogiar onde os serviços são melhor prestados a doentes e cuidadores, chamando a atenção para a necessidade de estender esses "bons serviços" a todos os casos.

Ou o caso da Lina Gonçalves, internada numa instituição para a 3ª idade, quando existiam outras alternativas melhores para o seu agregado familiar, naquela época e naquelas circunstâncias. Um caso que não se passaria em nenhum outro local de Portugal...

Uma sugestão que deixo para avaliarem é se podemos enquanto associação premiar e divulgar as boas práticas ou seja sempre que um doente é bem atendido num hospital ou centro de saúde onde nota que as coisas funcionam bem poderíamos divulgar essa boa prática e anualmente atribuir uma distinção no nosso site de boas práticas para com os doentes com ELA a organismos públicos ou privados de modo a reconhecermos que tem respostas boas e motivarmos os organismos que não as têm a também as adoptarem. Isto porque muitas das vezes não há uma má intenção mas sim um desconhecimento e medo de aprender que por via do exemplo é mais simples de combater. 

Quando digo premiar, refiro-me só a colocar no site essa menção e enviar um diploma em papel a essa instituição nada que envolva gastos de dinheiro para além do trabalho administrativo que já pagamos e do júri em seleccionar (que podem ser sócios voluntários com conhecimento de causa dos serviços)

Quando me refiro a divulgar, quero dizer informar outros organismos equivalentes nacionais ou estrangeiros dos progressos em matéria de apoio seja jurídico seja psicológico seja de reabilitação ou medicação que Portugal está a fazer bem.

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