Comunidade ELA - Portugal

___________________ Ponto de Encontro - Esclerose Lateral Amiotrofica - Portugal

Queridos  amigos!

Na sequencia da publicação do tópico  “A todos os grupos de trabalho - Normas e Procedimentos na execução das actividades” (MUITO IMPORTANTE LER PRÉVIAMENTE E FAZER DOWNLOAD DOS DOCUMENTOS EXISTENTES E A SEREM PUBLICADOS):

http://noseela.ning.com/forum/topics/a-todos-os-grupos-de-trabalho

Queria alertar-vos  para a necessidade de  sermos uma Associação bem organizada e eficiente, por forma a minimizar as nossas outras limitações.

Como sabem vivemos do empenho dos doentes, familiares e amigos, isso faz com que nem sempre haja a disponibilidade que todos gostariam de ter para poder dar à APELA.

Creio que ninguém da APELA, estranhará se receber um relatório em que numa qualquer actividade não se tenha registado qualquer progresso.  O que é realmente importante é ter os Planos de Execução de Actividades sempre actualizados.  Como também ninguém nasce ensinado,  estamos aqui para apoiar o seu preenchimento e contamos receber sugestões que nos permitam melhorar e simplificar os processos.

POR ISSO NADA DE CONSTRANGIMENTOS!!!!

A responsabilidade do envio  do plano de Execução da Actividade e dos Relatórios de Progresso, são do Team Leader e a forma de comunicação com a equipa,  é livre.  No entanto permitam-me sugerir que criem um tópico com o nome da actividade para partilharem e discutirem ideias.

Para que não haja dúvidas, abaixo indico a  lista das actividades e seus responsáveis. Porém já vos digo que em algumas actividades, acho as equipas pequenas:

 

ACTIVIDADES

1.Angariar instalações e equipamentos - Leader:  Direcção + Anabela Piedade + Natividade + Manuela Morais + Isabel Machado

2. Angariação de donativos e apoios (financiamento) - Leader:  Direcção + Anabela + Rogério + Isabel + Alexandre Moura

3. Criação do Cartão de Sócio APELA - Leader:  Sissi + Fernanda Marques

4. Criação da documentação “Novo Associado”  (Documentação relevante sobre a doença,  cuidados paliativos,  apoios sociais,  legislação,  reformas,  ajudas técnicas, etc.) - Leader:  Filipa Pais + Pedro Monteiro e Cons. Científico

5. Criação  do boletim da Associação com periodicidade a definir (não basta fazer  há que divulgar para que todos saibam)

6. Acções de formação para doentes com dificuldades de comunicação –  Leader:  Direcção +Luis Fernandes 

7.Levantamento a nível nacional dos doentes existentes (nº e distribuição pelo País) - Leader:  Manuela Morais + Maria José + Nerika

8.Divulgação da Apela nos Hospitais – Leader ???

9.Reciclagem de ajudas técnicas - Leader:  JP + helena Gonçalves Dra Anabela

10.Procurar figura pública para dar a cara pela associação – Leader: Sandra Monteiro

11.Listar e contactar instituições que nos possam apoiar - Leader:  – Anabela Piedade + Manuela Morais

12.Consignação de 0,5% do imposto liquidado (Lei.º 16/2001 de 22 de Junho) - Leader: Direcção

13.Acompanhar até final a atribuição do estatuto de IPSS – Leader: Direcção + Natividade

14.Criação de cartão livre trânsito para acompanhantes nas Urgências dos Hospitais. Pressão sobre instituições reguladoras dos direitos dos doentes e acompanhantes Leader:  JP + Manuela Morais

15.Investigação - recolher historial clínico com incidência na história de vida anterior - Leader:  Anabela Monteiro

16.Criação de um centro de apoio e informação eficaz, doente-família-acompanhantes - Leader: Dra Susana

 17.Criação do Dia Nacional do doente com Esclerose Lateral Amiotrófica - Leader: Anabela da Piedade + Manuela Morais + Alexandre Moura

 18.Site de referência sempre actualizado (ver sugestões em anexo) - Leader: Direcção

 19.Atribuição de prémios a pessoas que se distingam na área da ELA – Leader:  Filipa Pais + PJ

 20.Inquérito para inventariar as maiores dificuldades das famílias - Leader: Maria josé Dias + Helena Gonçalves e Sandra Monteiro

 21.Apoiar fortemente a criação de núcleos regionais. Temos de conseguir garantir o mesmo apoio para todos os doentes independentemente de onde estão. Isto é valido não só para os serviços da APELA mas também para os serviços do Estado nomeadamente Fisioterapia e ajudas técnicas. Leader: Direcção

22 - Implementar a angariação  e formação de voluntários para apoio domiciliário (estabelecer parcerias).

23 - Promover a prestação de cuidados paliativos - Leader:  Dr  José Eduardo Oliveira

 24 - Estabelecer relações de cooperação com a Associação Portuguesa de Neuromusculares e com Associações ELA de outros Países – Conselho Científico ????? Direcção

25 - Conseguir Legislação específica para os doentes com ELA

A  questão das pensões de reforma da Segurança Social.  Neste aspecto  reclamamos de imediato, tratamento semelhante à doença oncológica, doenças raras ou à Paramiloidose familiar (PAF)  e no futuro a criação dum regime próprio. - Leader:  Direcção

 26 - Acções de formação para Cuidadores e voluntários (versando estes temas) :

ELA: perfil clínico

Tratamento/atendimento integrado, Tratamento farmacológico

Fisioterapia motora , Fisioterapia respiratória

Terapia da fala

Cuidados com a nutrição , Cuidados de enfermagem

Tecnologias de comunicação

Aspectos psicológicos: foco no paciente e na família, O serviço social na ELA

O papel dos cuidadores na qualidade de vida 

Leader: Conselho Científico

 

E CLARO ESTÁ QUE CONTO COM A COLABORAÇÃO DE TODOS VÓS PARA A CONSTRUÇÃO DA APELA QUE TODOS ALMEJAMOS!!!!

TEAM LEADERS; FICO  À ESPERA DOS VOSSOS PLANOS DE EXECUÇÃO DE ACTIVIDADES E RELATÓRIOS DE PROGRESSO NO EMAIL

apela.geral@sapo.pt

Obrigado

Pela Direcção;

Pedro Monteiro 

P.S. - Ler também  http://noseela.ning.com/forum/topics/a-cauda-que-abana-o-cao


Atualizado pela última vez por Pedro Monteiro 11 Mar, 2009.

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