___________________ Ponto de Encontro - Esclerose Lateral Amiotrofica - Portugal

APELA - NORMAS E PROCEDIMENTOS

Queridos amigos!

Na sequencia da publicação do tópico “A todos os grupos de trabalho - Normas e Procedimentos na execução das actividades” (MUITO IMPORTANTE LER PRÉVIAMENTE E FAZER DOWNLOAD DOS DOCUMENTOS EXISTENTES E A SEREM PUBLICADOS):

http://noseela.ning.com/forum/topics/a-todos-os-grupos-de-trabalho

Queria alertar-vos para a necessidade de sermos uma Associação bem organizada e eficiente, por forma a minimizar as nossas outras limitações.

Como sabem vivemos do empenho dos doentes, familiares e amigos, isso faz com que nem sempre haja a disponibilidade que todos gostariam de ter para poder dar à APELA.

Creio que ninguém da APELA, estranhará se receber um relatório em que numa qualquer actividade não se tenha registado qualquer progresso. O que é realmente importante é ter os Planos de Execução de Actividades sempre actualizados. Como também ninguém nasce ensinado, estamos aqui para apoiar o seu preenchimento e contamos receber sugestões que nos permitam melhorar e simplificar os processos.

POR ISSO NADA DE CONSTRANGIMENTOS!!!!

A responsabilidade do envio do plano de Execução da Actividade e dos Relatórios de Progresso, são do Team Leader e a forma de comunicação com a equipa, é livre. No entanto permitam-me sugerir que criem um tópico com o nome da actividade para partilharem e discutirem ideias.

Para que não haja dúvidas, abaixo indico a lista das actividades e seus responsáveis. Porém já vos digo que em algumas actividades, acho as equipas pequenas:

ACTIVIDADES

1.Angariar instalações e equipamentos - Leader: Direcção + Anabela Piedade + Natividade + Manuela Morais + Isabel Machado

2. Angariação de donativos e apoios (financiamento) - Leader: Direcção + Anabela + Rogério + Isabel + Alexandre Moura

3. Criação do Cartão de Sócio APELA - Leader: Sissi + Fernanda Marques

4. Criação da documentação “Novo Associado” (Documentação relevante sobre a doença, cuidados paliativos, apoios sociais, legislação, reformas, ajudas técnicas, etc.) - Leader: Filipa Pais + Pedro Monteiro e Cons. Científico

5. Criação do boletim da Associação com periodicidade a definir (não basta fazer há que divulgar para que todos saibam)

6. Acções de formação para doentes com dificuldades de comunicação – Leader: Direcção +Luis Fernandes

7.Levantamento a nível nacional dos doentes existentes (nº e distribuição pelo País) - Leader: Manuela Morais + Maria José + Nerika

8.Divulgação da Apela nos Hospitais – Leader ???

9.Reciclagem de ajudas técnicas - Leader: JP + helena Gonçalves Dra Anabela

10.Procurar figura pública para dar a cara pela associação – Leader: Sandra Monteiro

11.Listar e contactar instituições que nos possam apoiar - Leader: – Anabela Piedade + Manuela Morais

12.Consignação de 0,5% do imposto liquidado (Lei.º 16/2001 de 22 de Junho) - Leader: Direcção

13.Acompanhar até final a atribuição do estatuto de IPSS – Leader: Direcção + Natividade

14.Criação de cartão livre trânsito para acompanhantes nas Urgências dos Hospitais. Pressão sobre instituições reguladoras dos direitos dos doentes e acompanhantes – Leader: JP + Manuela Morais

15.Investigação - recolher historial clínico com incidência na história de vida anterior - Leader: Anabela Monteiro

16.Criação de um centro de apoio e informação eficaz, doente-família-acompanhantes - Leader: Dra Susana

17.Criação do Dia Nacional do doente com Esclerose Lateral Amiotrófica - Leader: Anabela da Piedade + Manuela Morais + Alexandre Moura

18.Site de referência sempre actualizado (ver sugestões em anexo) - Leader: Direcção

19.Atribuição de prémios a pessoas que se distingam na área da ELA – Leader: Filipa Pais + PJ

20.Inquérito para inventariar as maiores dificuldades das famílias - Leader: Maria josé Dias + Helena Gonçalves e Sandra Monteiro

21.Apoiar fortemente a criação de núcleos regionais. Temos de conseguir garantir o mesmo apoio para todos os doentes independentemente de onde estão. Isto é valido não só para os serviços da APELA mas também para os serviços do Estado nomeadamente Fisioterapia e ajudas técnicas. Leader: Direcção

22 - Implementar a angariação e formação de voluntários para apoio domiciliário (estabelecer parcerias).

23 - Promover a prestação de cuidados paliativos - Leader: Dr José Eduardo Oliveira

24 - Estabelecer relações de cooperação com a Associação Portuguesa de Neuromusculares e com Associações ELA de outros Países – Conselho Científico ????? Direcção

25 - Conseguir Legislação específica para os doentes com ELA

A questão das pensões de reforma da Segurança Social. Neste aspecto reclamamos de imediato, tratamento semelhante à doença oncológica, doenças raras ou à Paramiloidose familiar (PAF) e no futuro a criação dum regime próprio. - Leader: Direcção

26 - Acções de formação para Cuidadores e voluntários (versando estes temas) :

ELA: perfil clínico

Tratamento/atendimento integrado, Tratamento farmacológico

Fisioterapia motora , Fisioterapia respiratória

Terapia da fala

Cuidados com a nutrição , Cuidados de enfermagem

Tecnologias de comunicação

Aspectos psicológicos: foco no paciente e na família, O serviço social na ELA

O papel dos cuidadores na qualidade de vida

Leader: Conselho Científico

E CLARO ESTÁ QUE CONTO COM A COLABORAÇÃO DE TODOS VÓS PARA A CONSTRUÇÃO DA APELA QUE TODOS ALMEJAMOS!!!!

TEAM LEADERS; FICO À ESPERA DOS VOSSOS PLANOS DE EXECUÇÃO DE ACTIVIDADES E RELATÓRIOS DE PROGRESSO NO EMAIL