Comunidade ELA - Portugal

___________________ Ponto de Encontro - Esclerose Lateral Amiotrofica - Portugal

Rita Casimiro
  • Feminino
  • Lisboa
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Discussões de Rita Casimiro

Bloco de Esquerda quer apoios a doença neuro-degenerativa
5 respostas 

Iniciou esta discussão. Última resposta de Rosario Sarabando 18 Fev, 2009.

 

Página de Rita Casimiro

Últimas atividades

Rita Casimiro postou um status
"Obrigada Sónia! Beijnhossssssssss"
11 Jul
Rita Casimiro postou um status
"Olá Comunidade!"
11 Jul
Sonia Maria Santos Ferreira commented on Rita Casimiro's status
""Com saudade, digo eu... tu és a vida de socorro para os que necessitam de informações, de carinho como eu e de um olá. Fiquei feliz ..." 2 horas atrás"
10 Jul
Rita Casimiro postou um status
"Beijinhos para todos com saudades."
10 Jul
Rita Casimiro postou um status
"Se puder ajudar em algo, nem que seja para um desabafo, contem comigo por favor."
10 Jul
Rita Casimiro postou um status
"Espero voltar em breve e não me ausentar por tanto tempo."
10 Jul
Rita Casimiro postou um status
"Já vi que há novos membros (bem vindos!) e que, apesar das participações, a Comunidade continua a precisar de vida!"
10 Jul
Rita Casimiro postou um status
"Olá a todos! Desculpem mais esta ausência, mas a minha Carolina rabina exige muito de mim e ando sempre a correr."
10 Jul
Rita Casimiro postou um status
"Obrigada Sónia. Beijinhos para ti e para todos"
8 Fev
Rita Casimiro deixou um comentário para Marina Fontes Santos
"Bem vinda Marina! É sempre bom termos mais alguém a juntar-se à Comunidade. Beijinhos"
7 Fev
Rita Casimiro deixou um comentário para Edna maria da Silva brandao
"Olá Edna, bem vinda! Também desejo muito que essa cura venha e que ELA pare de vencer. Beijinhos e muita força!"
7 Fev
Rita Casimiro postou um status
"Vamos fazer isso por ela?"
7 Fev
Rita Casimiro postou um status
"A Tekas deu muito a esta Comunidade e a todos nós, e era uma das pessoas que se preocupava em manter a Comunidade ativa e com vida"
7 Fev
Rita Casimiro postou um status
"Hoje é um dia triste, e a nossa Tekas merece uma homenagem"
7 Fev
Rita Casimiro postou um status
"Olá a todos, espero que se encontrem bem dentro dos possíveis. Apareçam, deem notícias, contem como tem corrido tudo"
7 Fev
Rita Casimiro deixou um comentário para Tekas
"Tekas...querida Tekas, que notícia triste...que perda...Oh minha querida MMJ, fiquei tão comovida ao ler o que escreveu...palavras tão verdadeiras e sentidas. Os meus sentimentos a todo a família e muita força…"
7 Fev

Informações do Perfil

Qual a sua relação com a ELA?
Sou Familiar
Algumas palavras sobre mim
Olá a todos,
Chamo-me Rita Casimiro, tenho 32 anos, e há uns meses fui confrontada com uma realidade que não conhecia, foi detectada ELA à minha mãe.
Desde então que tenho feito imensas pesquisas e procurado saber mais, mas nunca o suficiente para saber como lidar com tudo da melhor maneira.
Tive conhecimento que existia esta Associação em Portugal, e penso que nada melhor do que compartilhar experiências e sabedoria, com quem infelizmente tem igualmente que lidar com esta realidade tão dura.
Espero que me "aceitem" nesta vossa Comunidade, e que convosco possa aprender mais e partilhar energia positiva que tanta falta faz.

Obrigada,
Rita
15 de Fevereiro de 2009

ELA vem sem avisar, sem convite ou permissão
Não há como não deixá-la ficar, mas nada nem niguém nos impede de lutar

A luta da Mamã terminou no dia 18 de Dezembro de 2009.
Não perco a esperança que um dia se possa encontrar uma cura, e que ELA deixe de vencer.
Até lá, não deixem de lutar. Cada dia, cada minuto, é precioso, pertence-vos, e o sorriso de cada um de vós é especial e único.

Queria dedicar o refrão deste vídeo a todos vocês!

http://www.youtube.com/watch?v=RDX7aGGtoho

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Blog de Rita Casimiro

E já lá vão 7 anos...

7 anos de imensa saudade, de memórias bem presentes, de um amor que perdura no tempo.

Amo-te Mãe

Postado em 18 dezembro 2016 às 21:50

Assembleia Geral 13 Novembro

Aproxima-se um dia importante para a APELA e, de alguma forma, para todos nós.

É importante que haja quem lute e se interesse por esta causa, alguém que possa prestar apoio e orientação aos doentes com ELA, uma porta onde possamos bater quando nos sentimos perdidos. Como tal, o contributo de todos é fundamental e o vosso voto essencial. Presencialmente, através de representação ou por correio, vamos tentar contribuir com o nosso voto para que a APELA possa seguir com mais esperança e…

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Postado em 10 novembro 2016 às 19:00

O motivo da minha ausência

O motivo da minha ausência chama-se Carolina e faz amanhã 4 meses e meio.

A Carolina nasceu no dia 27 de Maio às 13h12, e já nasceu guerreira!

Posso dizer que a Carolina é o meu pequeno milagre e a melhor surpresa que a vida me deu. Apesar de ter sido algo completamente inesperado e uma gravidez de risco, a Carolina veio devolver sentido à minha vida e preencher o meu coração.

É um facto que têm sido tempos complicados, de adaptação, exigentes, mas a minha pequenina…

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Postado em 11 outubro 2016 às 13:25

Caixa de Recados (412 comentários)

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Às 19:45 em 18 janeiro 2017, Ana Fernandes disse...
Olá Rita!

Finalmente encontrámos uma cuidadora para a minha mãe!
Infelizmente está a ser um processo de adaptação muito complicado, quer para a minha mãe - que não aceita -, quer para a cuidadora...
No entanto, temos esperança que a situação se suavize com o passar dos dias.

Beijinho e obrigada pela força!
Às 12:49 em 28 dezembro 2016, Ana Fernandes disse...

Olá Rita! Obrigada :)

A minha mãe tem ELA na forma bulbar e, embora ainda consiga fazer o seu dia a dia, nem a idade (81), nem a doença permitem que o faça da melhor forma e com o melhor dos discernimentos... 

É uma doente extremamente difícil e tem sido uma luta constante minha e do meu irmão para que aceite ajuda - está sozinha em casa e não aceita ninguém para a ajudar. Tem afastado todos os que lhe propõem ajuda, inclusive amigas de longa data...

E mesmo com uma PEG (é ela própria que administra as suas refeições) já desceu abaixo dos 40kg...

Pedimos apoio em várias instituições, mas as listas de espera são intermináveis...

Neste momento procuramos uma cuidadora para a minha mãe, mas até agora não conseguimos ninguém que aceitasse e estamos cada vez mais desesperados e frustrados com esta situação...

Será que nos podem auxiliar com contactos? Somos da margem sul.

Obrigada!

Às 13:35 em 9 dezembro 2016, Cláudia Isabel Sousa Andrade disse...

Olá Rita,

De facto a DMJ tem sintomas muito parecidos com a ELA, exceto na sua origem. É sempre hereditária e pertence ao agrupamento das ataxias.

O meu diagnóstico tem cerca de 11 anos.

Beijinhos

Às 21:10 em 6 dezembro 2016, Keila Maruze disse...
Obrigada Rita!
Às 20:31 em 6 dezembro 2016, Tekas disse...

Olá RITA,

É triste ver como a afluência a esta Comunidade, baixou drasticamente

depois que alguns membros faleceram: o Pedro,  Rosarinho, a Céu, o Zé

da Zézinha Romão...

Mas sabe-me sempre bem quando aqui venho, ver a sua presença!

Obrigada por não desistir... eu tento também não desistir.

Beijo enorme, bom resto de semana...

Às 8:18 em 16 outubro 2016, João Paulo Pedrosa disse...

Carolina é um nome que liga bem ao teu. Parabéns e é bom saber que está tudo bem. Até breve e muitos beijinhos.

Às 15:58 em 13 outubro 2016, Cláudia Abecasis Jorge Picoito disse...

Olá Rita, obrigada. A minha mãe começo pelas pernas em Setembro do ano passado (2015), pela perna direita. Entretanto, já lhe apanhou também a direita e os braços e mãos também estão com muito pouca força, embora ainda consiga escrever o nome, mas não consegue levar a comida a boca sozinha. Quanto a parte bulbar, nota-se um pouco de diferença na fala e não consegue falar muito alto. Também fica cansada muito depressa com qualquer esforço. Ela bem tenta sempre lutar e fazer alguns exercícios que pode. Acompanhamento não temos tido muito, temos tentado encontrar maneiras.. ela está a ser seguida no hospital de faro, mas só nos aspectos da pneumonologia. O neurologista disse que da parte dele não há mais nada senão ir vendo a evolução.. tentámos marcar uma consulta de fisiatria mas há meses que foi pedida e ainda não nos chamaram.. enfim. Vai lá um fisioteraputa massajar-lhe os musculos todas as semanas. Eu e a minha irmã trabalhamos e moramos em Lisboa e o meu pai é que toma conta dela, que eles moram no Algarve.  Eu já tinha tentado registar me aqui mas ainda não tinha conseguido, só agora é que deu. Obrigada pelas boas vindas :)    

Às 17:34 em 11 maio 2016, cecília helena de moura campos disse...

Querida Rita, me lembro bem de nossas conversas. Prazer em ouvir você novamente. Espero quer esteja bem. Um grande abraço!

Às 22:21 em 9 maio 2016, Gonçalo disse...

Olá, Rita. O meu pai tem sofrido muito, e eu com ele. À maneira dele, ele é um lutador, contudo não aceita a doença. Ele já não anda e por vezes, nos seus melhores dias, ainda se levanta sozinho do sofá para a cadeira mas com muito esforço. O braço direito dele já não funciona...

A minha mãe é uma Mulher com "M" grande, pois ajuda-o e acompanha-o diariamente. Estou com eles sempre que posso, levo-os a passear com os 3 netos, mas tudo o que faço "sabe sempre a pouco". Enfim, vamos vivendo um dia de cada vez e esperamos todos ansiosamente por uma cura...

Estive a dar uma vista de olhos neste forum e quero agradecer-te a informação que partilhaste.

Às 15:29 em 6 maio 2016, eugenia almeida disse...

boa tarde contagem decrescente para a volta dela, sinto me muito ansiosa e muito apreensiva, nem imagino como ela deve estar... obrigado pelo apoio, é muito bom, bjinhos e bom fim de semana

 
 
 

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