Comunidade ELA - Portugal

___________________ Ponto de Encontro - Esclerose Lateral Amiotrofica - Portugal

Tekas
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Discussões de Tekas

VENTILADOR
4 respostas 

Iniciou esta discussão. Última resposta de Teresa (do Zé António) 9 Jun, 2010.

AS SOLUÇÕES ENCONTRADAS PELOS MEMBROS DA COMUNIDADE
39 respostas 

Iniciou esta discussão. Última resposta de Maria Paula Soares 15 Mar, 2010.

 

DESCOBRI FINALMENTE, QUE A ÚNICA RAZÃO PARA SE ESTAR VIVO É GOSTAR DE VIVER.

Informações do Perfil

Qual a sua relação com a ELA?
Tenho ELA
Algumas palavras sobre mim
Sou do signo Peixes e como tal, altamente sonhadora, sensível, empática,
etc, tudo o que é caractrístico neste signo.
Diz-se que aos 40 anos, ou vai ou rebenta! No meu caso, a ELA quis reben-
tar (foi a minha prenda ??!! de anos), mas eu não deixei!
VAI nem que seja ao emporrão, mas de preferência, com uma ajudinha!
A partir do diagonóstico a Teresa que existia morreu e foi nascendo
uma nova Teresa.
Se é melhor, não sei! Mas que consegue melhor se adaptar às dificuldades
que a vida lhe tem imposto? Sim!
Esta Comunidade tem-me ajudado a superar dificuldades e a não me
sentir só.

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Blog de Tekas

11 ANOS...

Já lá vão 11 anos... por esta altura já sentia acentuada falta de força na mão esq. e dificuldade em levantar objectos

acima do nível do ombro com o mesmo braço...

Também já coxeava da perna esquerda não porque me doesse mas por crescente falta de força...

ELA já se tinha instalado e ganhava terreno duma forma dissimulada...

Via-me a definhar e não sabia porquê... por depressão dizia o meu médico de Família. Mas eu sentia que era algo

mais grave, algo que…

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Postado em 25 abril 2014 às 20:46 — 1 Comentário

VIVER NUM LAR...

Já fez oito meses que vim viver para um Lar. Condições para continuar en casa não tinha  já que a minha única cuidadora, minha filha, precisava levar a vida dela prá frente, VIVÊ-LA e sinceramente comigo "atrelada", não dava!

Não estou arrependida da escolha que fiz: tenho companhia, cuidados diários sempre que preciso, a temperatura

ambiente é-me favorável, boa comida a horas e carinho de todo o pessoal: utentes e trabalhadores.

Visitas também não me faltam, TV com…

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Postado em 30 setembro 2013 às 21:33 — 2 Comentários

VOU-ME MUDAR!!!!

Amigos, amigas, conhecidos e desconhecidos, membros desta linda Comunidade: comunico oficialmente que no dia 31 de Janeiro vou-me mudar, vou para o lar que foi finalmente inaugurado e que é quase ao lado da minha casa. Não será a mudança de ares, portanto, que me fará algum bem... mas a temperatura desses mesmos ares far-me-á uma grande diferença, isso é certinho!!!

Por estes dias tenho andado desaparecida da net, mas é só por causa do frio, quando destapo as mãos, bastam 5 minutos…

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Postado em 25 janeiro 2013 às 23:26 — 7 Comentários

TERAPIAS COMBINADAS

Gostaria de salientar o valor que as terapias existentes têm!

No meu caso, tive oportunidade de usufruir de 3 ao mesmo tempo: Terapia Ocupacional,terapia da fala e Fisioterapia na Unidade de Cuidados Continuados de Ílhavo.

É incíivel, como conjugadas, funcionam tão bem.

No meu caso, tive o grato prazer de constatar que afinal não estava tão mal como pensava!

Aguentei cerca de 3h de terapias (distribuidas entre a manhã e a tarde) mais a da fala.

Aqui estão…

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Postado em 9 outubro 2012 às 15:40

COLCHÃO DE PRESSÃO ALTERNADA

Olá AMIGOS

Pelo facto de passar muitas horas ou sentada ou deitada de barriga para o ar (aguento muito pouco

tempo de lado), o meu rabo tem-se ressentido e causa-me muitas dores no sacro e dor ciática...

Sei que um colchão destes, aliviava-me na cama, mas já fui saber o preço e é muito caro: 700 euros.

Será que alguém conhece onde eu o possa comprar mais em conta??...

Beijinhos a todos, fiquem bem...

Postado em 27 agosto 2012 às 17:24 — 2 Comentários

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Às 3:08 em 26 abril 2017, Sonia Maria Santos Ferreira disse...

Eu imagino a saudade que os teus amigos estão sentindo quando entram aqui... 

Nós conversamos poucas vezes em relação aos primeiros amigos...

Quando entro aqui sinto uma saudade enorme de ti. Que a tua alma esteja confortada. Apesar da ELA existir em tua vida, ajudaste a outrem com teu carinho e informações.

Sinto uma saudade grande de ti. Lágrimas não podemos segurá-las, elas escorregam lentamente expulsando um vazio da tua presença.

Às 1:16 em 16 fevereiro 2017, Maria José Dias disse...

Passaram os dias em que a chuva foi tanta que sei que não me podias visitar! a não ser no quentinho da lareira kkkk!

Penso em ti... não quero te incomodar neste teu percurso, mas não posso evitar dirigir meu pensamento e conversar mentalmente contigo...Sempre o fiz! dificil parar!

2ª feira esteve bom e estive ao sol ...! Hoje tambem ... E penso que foi hoje que me visitaste! De repente houve vento e que depressa parou. Senti teu xi-coração apertado! e então falei com Deus agradecendo e pronunciei estas palavras que brotaram assiiiiiiimmmmm em mim e de mim:

" Nada sou sem Tu seres em mim...! Obrigada meu Pai por quem eu sou..."

 

Obrigada pela visita...Segue em Paz na tua Jornada de Luz minha TeKas meu Jardim. Ninguem mais me chamará como tu " Ó Flor do meu Jardim!"

 

minha Tekas....

"No Sol te encontro no Sol te busco

No Sol a vida e a luz do amor!

Na Água a semente, na flor o fruto

Tekas! Obrigada,

Pelas flores e frutos das tuas sementes

Que na Terra foste deixando..."

Chantal Fournet, eu hoje...

Às 16:33 em 15 fevereiro 2017, Sonia Maria Santos Ferreira disse...

TEKAS,FOSTE TU CORAJOSA O TEMPO TODO E NÃO DISSESTE NÃO!CORAJOSA A CADA DIA  INCENTIVANDO ALGUÉM A VIVER A VIDA NA CONTAGEM REGRESSIVA,PASSO A PASSO CAMINHANDO SEM PENSAR NO AMANHÃ QUE É UM DESCONHECIDO... COM PALAVRAS SUAVES, DIZIAS QUE A TUA LUTA ERA VENCER O MEDO A CERTEZA QUE UM DIA ESSE TAL DIA CHEGARIA! ( Ilustrei) APRENDI A TE GOSTAR... FIQUEI TRISTE... VOASTE TU...OBRIGADA POR NOS ENSINARES A SERMOS CORAJOSAS! 

08/02/2017

Às 15:48 em 7 fevereiro 2017, Rita Casimiro disse...

Tekas...querida Tekas, que notícia triste...que perda...Oh minha querida MMJ, fiquei tão comovida ao ler o que escreveu...palavras tão verdadeiras e sentidas.

Os meus sentimentos a todo a família e muita força neste momento.

Foi um prazer e um privilégio conhecer alguém tão especial e com uma força incrível. A Comunidade jamais será a mesma. O testemunho prevalece, mas faltas tu...Um abracinho bem apertado de apenas mais alguém que NUNCA te esquecerá.

Às 19:41 em 6 fevereiro 2017, Maria José Dias disse...

e AGORA...... E AGOOOOOOOOORAAAAA??????????........

Ninguem me responde a este meu grito....... e AGORAAAAA.....??????

Foste...... voaste e fico imaginando amanhãou depois estarás aqui no meu jardim saltitando com os pintassilgos e pardais rolando na erva feliz, tua alma livre e solta de cadeiras e "trombinhas".....imagino-te estendida ao sol morninho como tu tanto desejavas......

imagino-te me visitando..... e SEI que quando a brisa passar sentirei que és tuuuu TU querida TEKAS que me estás a abraçar e terei meu coração liberto de lágrimas para te receber....

E por favor  aguarda-me e peço que se for possivel me venhas receber quando for meu momento de partir minha princesa linda ....... e como o JP disse..... MINHA NOSSA PROFESSORA E MESTRA ...... Continuo e continuarei a espalhar por muitos ELAs as tuas directrizes preciosas que tanto ajudam hoje e sempre....

minha Tekas SÓ POR TE TER CONHECIDO VALEU A PENA TER E.L.A....A TI... e aos outros brilhantes aAMIGOS os idos e os outros que se irmasnaaram connosco como a Paulinha, o JP e a Zeza..e tantosssss mais que nos acompanham....

Às 10:37 em 6 fevereiro 2017, João Paulo Pedrosa disse...

E como tu gostavas de viver!!!!

Beijinhos eternos para ti, por nos ensinares tanto sem nunca teres sido professora de escola. Deixas grandes saudades de tempos bem passados, aventuras e episódios, que felizmente estão partilhados na tua internet. Até sempre...

Para os amigos em comum deixo aqui um abraço nesta hora difícil, não é fácil receber estas notícias.
Para quem não sabe, a nossa amiga tinha sido internada na 5ª feira com problemas de insuficiência respiratória, voltou ao seu lar mas esta noite, às 4 da manhã, os problemas voltaram mais graves e acabou por ter uma paragem cardio-respiratória.

Às 18:50 em 18 dezembro 2016, Rita Casimiro disse...

Obrigada querida Tekas, um beijo enorme com muita admiração

Às 18:31 em 11 dezembro 2016, Cláudia Isabel Sousa Andrade disse...

Exatamente Tekas... um dia de cada vez.

Desde o dia 3 de Maio de 2015 que estou na cadeira de rodas, pois tive uma queda, levei uns pontos na testa e estraguei o meu nervo ciático que se queixava já devido a uma hérnia localizada a nível de L5-S1. Fui operada à coluna em agosto de mesmo ano e nisto tudo estive 7 meses de baixa. Agora ainda trabalho, sou técnica superior do Instituto de Segurança Social da Madeira, mas em regime de teletrabalho. vou ao serviço dois dias e os outros três, trabalho em casa. Não tenho grandes limitações nos membros superiores, pois ainda cuido de mim sem ajuda, manuseio um livro, escrevo no computador, lentamente e faço tricot. Isto quando não tenho dores. Por isso sou seguida na consulta da dor.

Beijinhos

Às 13:26 em 9 dezembro 2016, Cláudia Isabel Sousa Andrade disse...

Olá Tekas. Agradeço o seu contacto e interesse. A Doença de Machado Joseph também conhecida como DMJ é uma ataxia hereditária, que se encontra largamente espalhada pelo mundo, mas que tem uma grande comunidade nos Açores. Os sintomas têm a ver com problemas de equilíbrio e de coordenação, Eu Tenho também dificuldades na deglutição, na fala, e na visão. Também já estou em cadeira de rodas. E não tem ainda cura ou tratamento.

Os meus sintomas também têm aproximadamente 13 anos e também vivo um dia de cada vez... como todos nós.

Beijinhos

Às 21:09 em 6 dezembro 2016, Keila Maruze disse...
Obrigada Tekas!
 
 
 

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