Comunidade ELA - Portugal

___________________ Ponto de Encontro - Esclerose Lateral Amiotrofica - Portugal

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Maria José Dias deixou um comentário para mem de sa
"PARABENS!! "
21 Abr
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6 Mar
ANABELA MONTEIRO deixou um comentário para mem de sa
"OLá  Mem! Que linda foografia ;È a sua cara metade ? Gosto quando as pessoa (Botam) fotos nas sua paginas fica mais personalizado e é essa a questão ! Fico muito Feliz; o meu muito Obrigada ! Quanto a…"
20 Fev
mem de sa deixou um comentário para ANABELA MONTEIRO
"oi boa noite anabela,gostaria que voçê me tirasse uma duvida?  sinto muita fasiculaçoes e muitas caimbras voçe sabe me falar se e normal,pelo motivo de ser portador de ela? obrigado."
20 Fev
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3 Fev
maria aparecida de souza espinol deixou um comentário para mem de sa
"aaaaaamigo que tipo de ela vc tem?eu nao  sei a diferença dos sitoas  de el bulbar/espinhal/ e familhal.  tenho os 4 membros fracos POUCA ffforça  sofri dores horriveis    1 ano usando opioides .…"
3 Fev
José Eduardo R.Bastos deixou um comentário para mem de sa
"Boa noite Mem ? É um prazer recebê-lo ! Precisando de alguma  força ? Estou a disposição ! Abraços ! Zédu."
2 Fev
Zézinha Romão deixou um comentário para mem de sa
"Olá Mem! Quanto ao riluzol não sei se faz o efeito esperado, mas no momento é o único recomendado. Conheço casos na comunidade que experimentaram outras alternativas, mas infelizmente nenhuma deu resultado, vou…"
2 Fev
Zézinha Romão deixou um comentário para mem de sa
"Seja bem vindo Mem! Desejo-lhe tudo de bom!!! Não percebi qual era a sua questão, para a qual precisa de resposta urgente. Se o Mem a explicar pode ser que eu ou alguns dos membros da Comunidade o possamos ajudar.  "
30 Jan
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"me add msn mendesab@hotmail.com"
28 Jan
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27 Jan
maria aparecida de souza espinol deixou um comentário para mem de sa
"sou de americana sp tenho ela gostaria de fazer amigos"
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Tenho ELA
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Meu nome é Mem De Sá Belchior, de 36 anos de idade, (...), em tratamento no Hospital Escola de uberaba mg, desde Março/2010 por neurologista, vem de este modo expor o seguinte problema, para o qual agradecia uma resposta urgente

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Informações sobre o Estudo com a Dexprleamipexo

21/12/2011

Informações sobre o Estudo com a Dexprleamipexo



Recentemente li em uma Comunidade de pacientes de ELA informações contraditórias sobre o citado estudo. Visando alinhar as informações, fiz contato…
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Postado em 6 março 2012 às 1:09

Retardando a progressão dos sintomas da ELA

05/03/2012

Retardando a progressão dos sintomas da ELA…

Continuar

Postado em 6 março 2012 às 0:59

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Às 22:40 em 21 abril 2012, Maria José Dias disse...

PARABENS!!

Recados para Orkut

Às 11:44 em 20 fevereiro 2012, ANABELA MONTEIRO disse...

OLá  Mem!

Que linda foografia ;È a sua cara metade ?

Gosto quando as pessoa (Botam) fotos nas sua paginas fica mais personalizado e é essa a questão ! Fico muito Feliz; o meu muito Obrigada !

Quanto a questão das cãimbras e fasciculações o Pedro tinha ; muitas mas isso não é padrão ou seja cada doente é um caso ! Nada como falar com um medico temos aqui vários e pedir opininão ! um dele sé o Professor Mamede de Carvalho e tirar todas as suas duvidas , o Pedro teve sempre muitas fasciculações , mas tb seu de doente que não tem !Quanto ás cãimbras tb várias e em vários sitios do corpo! No caso dele era normal ,ate nos dedos dos pes !Espero ter ajudado...mas faca isso nada como as medico para falar do que sabem e vcs tem todo o direito d saber e estarem inormados !

Bjs.Anabela O.Monteiro

Às 15:25 em 3 fevereiro 2012, maria aparecida de souza espinol disse...

aaaaaamigo que tipo de ela vc tem?eu nao  sei a diferença dos sitoas  de el bulbar/espinhal/ e familhal.  tenho os 4 membros fracos POUCA ffforça  sofri dores horriveis    1 ano usando opioides . Agora tomo LYRICA (pregabalina) e de certo   V ja toma RILUZOL?euestou c caimbras nas maos depois escrevo mais deus te anime tenhamos esperanças em JESUS

Às 2:13 em 2 fevereiro 2012, José Eduardo R.Bastos disse...

Boa noite Mem ? É um prazer recebê-lo ! Precisando de alguma  força ?

Estou a disposição ! Abraços !

Zédu.

Às 1:56 em 2 fevereiro 2012, Zézinha Romão disse...

Olá Mem!

Quanto ao riluzol não sei se faz o efeito esperado, mas no momento é o único recomendado. Conheço casos na comunidade que experimentaram outras alternativas, mas infelizmente nenhuma deu resultado, vou citar alguns deles:

O Pedro Monteiro criador desta comunidade não tomava o Rilutek e fez experiência com o Lítio. O José Galveias tomava o Rilutek, o Ebixa e o Lítio. A Cidália Silva foi à China fazer uns tratamentos. O Cass foi a Espanha para lhe administraram algo que diziam ser células estaminais embrionárias. O meu marido também andou a tratar-se com um médico russo que administrava as terapias que se fazem em Cuba, claro que eu sabia que aquilo não dava resultado, mas ele tinha muita fé que ia ficar bom, infelizmente não fez efeito nenhum. Por isso é preciso muito cuidado com as ofertas que por aí aparecem a dizer que curam. Vamos ter fé, pode ser que apareça um medicamento que realmente resulte!

Às 8:44 em 30 janeiro 2012, Zézinha Romão disse...

Seja bem vindo Mem!

Desejo-lhe tudo de bom!!!

Não percebi qual era a sua questão, para a qual precisa de resposta urgente. Se o Mem a explicar pode ser que eu ou alguns dos membros da Comunidade o possamos ajudar.

 

Às 14:49 em 27 janeiro 2012, maria aparecida de souza espinol disse...

Às 14:49 em 27 janeiro 2012, maria aparecida de souza espinol disse...

sou de americana sp tenho ela gostaria de fazer amigos

 
 
 

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