Testemunho de um ELA

[Maria da Conceição Marreiros]

Boa tarde a todos os membros da comunidade Apela.

Gostaria de começar por agradecer por me terem dado a oportunidade de fazer parte desta comunidade.

Muito obrigado, D. Zezinha Romão, recebi o seu e-mail.

Estes últimos dias foram passados no Algarve, na casa dos meus pais, não temos internet.

É com uma profunda dor, que vos comunico que a ELA venceu. O meu pai partiu no dia 21 de Janeiro.

Gostaria de deixar aqui o meu testemunho de como a ELA o levou tão rápidamente.

"Em Dezembro de 2010, o meu pai sentiu uma dor no braço esquerdo, depois de vários exames, no centro de saúde disseram que era uma tendinite. A dor era presistente, no mês de Abril levei-o ao Hospital particular de Lagos.

Foi nessa consulta, que a Dra. Manuela Silva (clinica geral), nos encaminhou para o centro de Neurociências de Portimão, onde conhecemos o Dr. Fernando Pacheco (neurologista) e o Dr. Luís Távora (neurocirurgião), que após vários exames diagnosticaram a doença de ELA. Foi através destes dois Médicos que no mês de Maio de 2011 fomos a uma consulta com o Prof. Mamede de Carvalho, foi então que tivemos a confirmação.

Os meus pais voltaram para o Algarve, o meu pai foi medicado, e ainda veio duas vezes a Sta Maria para a consulta como Prof. Mamede e com a Dra Anabela, na segunda consulta o meu pai já estava dependente do Bipap e da máquina para o aspirar. Sendo que a doença estava a evoluir muito rápidamente,para o meu pai deixou de ser viável a viagem até Lisboa. No mês de Novembro começou a ser seguido no Hospital de Portimão pelo Dr. João Munha (pneumologista), no mês de Janeiro de 2012 foi-lhe colocado a PEG, pois ele já tinha muita dificuldade em comer pois engasgava-se muito. Depois do internamendo o meu pai não saiu mais da cama, tudo começou a complicar ainda mais, as dores não o deixavam descansar, fui a Sta Maria falar com o Prof. Mamede, que sempre acompanhou o meu pai, pois a medicação que ele tomava era passada pelo Prof..No dia 20 de Janeiro entrou de urgência no Hospital de Portimão, porque estava a vomitar e cheio de dores. No dia 21 de Janeiro às 03:15 da madrugada, partiu pois já não conseguia lutar mais.

Em meu nome e da minha mãe, agradeço o facto de poder partilhar este testemunho de uma ELA com uma evolução tâo rápida, que me levou o meu querido pai.

Obrigada a todos, pois foi através dos vossos testemunhos que consegui aprender muito sobre esta doença que eu desconhecia, até me deparar com ELA. Continuem com a vossa luta. São uns Heróis.

Um abraço, Conceição Marreiros.

[Zézinha Romão]

Conceição os meus sentidos pêsames a si e a toda a família.

Desejo-vos muita força neste momento tão triste!

Beijinhos

[Antonio Alberto Ferreira]

Sentidos pêsames....um abraço de um E.L.a.

[Antonio Alberto Ferreira]

Sentidos pêsames....um abraço de um E.L.a.

[Vitor]

Queria lhe agradecer pelo seu testemunho, e deixar as minhas condolências, no entanto ao ler isto, algo parece não estar bem esclarecido, e se me permitir gostaria de saber o seguinte; a srª diz:

No dia 20 de Janeiro entrou de urgência no Hospital de Portimão, porque estava a vomitar e cheio de dores. No dia 21 de Janeiro às 03:15 da madrugada, partiu pois já não conseguia lutar mais.

Que aconteceu exactamente nesse dia, isto é, como ele foi transportado para o hospital? Que aconteceu quando os socorristas chegaram? Que fizeram eles? A srª acompanhou ele na Ambulância? O médico/a que o assistiu era neurologista? Assistiu ao que lhe fizeram nas urgências? A srª sabe exactamente do que ele morreu?

Desculpe eu estar a perguntar-lhe isto, mas eu começo a desconfiar que estão a morrer doentes de ELA por má formação dos profissionais de saúde e não porque chegaram ao fim da sua doença. Acho que é de extrema importância começarmos a ficar mais atentos para denunciarmos estes casos.

Obrigado.